Storia di un cuore: dalla morte alla vita, il miracolo dei trapianti

Si dice che la morte di un figlio sia il dolore più grande che si possa provare. È il dolore che ha spezzato l’esistenza di Loanna e Joe, genitori di Keira, una bimba inglese di 9 anni che ha perso la vita in un tragico incidente d’auto nell’estate del 2017, nel Devon. Grazie alla donazione dei suoi organi, però, altre quattro persone hanno potuto continuare a vivere.

Tra queste c’era Max, un bambino colpito da una gravissima infezione cardiaca: lui ha ricevuto il cuore di Keira. La storia di Max e Keira all’epoca fece notizia perché il piccolo attese diversi mesi prima di ricevere un organo compatibile: l’appello della famiglia scosse l’opinione pubblica al punto da portare in seguito alla modifica della legge inglese sui trapianti. Una vicenda che ha toccato la sensibilità di Rachel Clarke, scrittrice e medico specialista in cure palliative, che ha deciso di raccontarla nelle pagine di Storia di un cuore, appena uscito in libreria per Limina editore.

Che cosa l’ha spinta a raccontare la storia di Max e Keira?

«Mi sono imbattuta nella vicenda di Max e Keira leggendo un articolo su un quotidiano inglese: in prima pagina c’era il viso di Max, disperatamente malato. Ricordo di aver pensato “Spero proprio che riesca presto a trovare un cuore”. Dopo sei mesi leggo un’altra storia di copertina. Era accaduto un fatto molto insolito, che in genere non avviene. Le famiglie di Max e Keira avevano capito rispettivamente la loro identità a causa della pubblicità data al caso, e si erano incontrate. Ricordo quella foto, in cui il papà, la mamma, le sorelle e il fratello di Keira ascoltavano il battito del cuore della bimba tenendo lo stetoscopio appoggiato al petto di Max. Allora ho pensato “Questa fotografia è la cosa più bella e straordinaria che si possa vedere”. In quel momento ho capito di voler raccontare questa storia, non soltanto per le caratteristiche eccezionali dal punto di vista medico, ma anche per la profonda umanità di questa famiglia che, nelle circostanze più buie della sua esistenza, ha deciso di fare un gesto così altruistico donando gli organi della propria figlia per salvare la vita di altri bambini».

Nel romanzo lei parla del trapianto come di un sogno che si avvera, una morte posticipata, un trionfo della medicina. Che cosa significa per lei esattamente?

«Per me il trapianto, più di ogni altra cosa, rappresenta il meglio assoluto di cui gli esseri umani sono capaci. Nessuno di noi sa come si comporterebbe in un momento di crisi profonda. Ma quando si esegue un trapianto, ciò avviene soltanto perché c’è stata una famiglia che, nelle circostanze più terribili che si possano immaginare, ha deciso di guardare agli altri, di sostenere e salvare altre persone. Non mi viene in mente un esempio migliore di umanità e ciò mi riempie di speranza, in questi tempi così turbolenti e difficili».

L’Italia è uno dei Paesi con il più alto numero di donazioni d’organo in Europa. Da cosa pensa che dipenda? Una buona campagna d’informazione, la generosità delle persone o altro?

«Sicuramente una campagna di informazione efficace contribuisce a questo risultato, ma credo che il senso della famiglia giochi un ruolo fondamentale. Mi colpisce molto, quando sono in Italia, l’importanza che viene attribuita ai legami famigliari. In Gran Bretagna viviamo molto isolati, ci capita di non vedere i nonni o i parenti per anni. Da voi è diverso. E credo fermamente che se i legami all’interno della comunità sono forti, ciò possa incoraggiare le persone ad essere d’aiuto agli altri».

I progressi della medicina nel campo dei trapianti hanno in un certo senso portato a una ridefinizione della morte?

«Senza dubbio. Fino agli Anni 50, la morte era un fenomeno piuttosto facile da comprendere. Cessavano l’attività di cervello, cuore, polmoni nello stesso momento: non c’era alcuna forma di ambiguità in questo processo. Intorno agli Anni 50 è intervenuto un cambiamento straordinario, con l’invenzione dei macchinari per la ventilazione forzata, che consentivano al paziente di continuare a respirare – e quindi al cuore di battere – anche dopo che l’attività cerebrale si era interrotta. Questa rivoluzione ha consentito una ridefinizione della morte stessa, permettendoci di avere un corpo vivente con un cervello ormai “spento”. Un cambiamento radicale, esistenziale nella storia della medicina, che ha aperto la strada al trapianto di organi».

Donare la vita perdendo la propria è il concetto alla base del sacrificio di Gesù sulla croce. Il dono della vita nei trapianti è un gesto, seppur laico, che racchiude in sé una grande spiritualità. C’è uno spirito cristiano nella donazione?

«Non sono credente, ma credo fortemente nell’umanità. Credo che la nostra specie sia capace di atti di straordinario coraggio, altruismo, creatività e generosità. Sono valori che, seppur laici, ritengo siano in totale accordo con il credo cristiano. La generosità e l’altruismo sono le qualità che definiscono l’essere cristiano e sono esattamente quelle alla base di tutte le donazioni d’organo e dei trapianti di successo. Il trapianto è un modo per sfidare la morte attraverso la gentilezza. È un pensiero che suscita in me una meraviglia assoluta e penso rafforzi allo stesso tempo gli ideali delle persone di fede».

Nel suo libro lei scrive: “Il dolore è la forma che assume l’amore quando qualcuno muore”. In questa storia però è il dolore a trasformarsi in qualcosa di positivo…

«Il trapianto dà la possibilità a una famiglia in lutto di pensare a qualcosa che la eleva, qualcosa di duraturo e di consolatorio. Hanno perduto una persona amata, ma è come se questa perdita non fosse avvenuta invano, perché ha permesso di dare la vita ad altre persone, a volte anche otto o nove individui diversi (sono così tante le vite che possono essere salvate attraverso un solo donatore!). Attraverso la donazione il dolore si trasforma in speranza, in qualcosa che cresce e progredisce: sono le vite di tutte le persone salvate».

In queste pagine un tema che ricorre spesso è quello dell’attesa: l’attesa di un cuore nuovo, l’attesa di un addio definitivo… Che ruolo ha l’attesa nella nostra vita, nella società attuale?

«Oggi viviamo in un mondo che si muove troppo velocemente, bombardati da fatti e informazioni che ci arrivano da ogni direzione. E la tecnologia, per quanto positiva e utilissima, è fortemente disturbante, perché non ci concede il tempo per pensare. Credo che avremmo una vita migliore e più facile se ci concedessimo il tempo per aspettare di più, se facessimo un passo indietro, prendendo quel respiro necessario per chiederci che cosa vogliamo davvero. Non auguro a nessuno di trovarsi su una lista d’attesa per un trapianto d’organo, ma se ti capita sei in una situazione in cui capisci che cosa conta davvero nella tua vita. L’attesa porta con sé un valore, che si traduce nello spazio e nel tempo per porsi questa domanda: che cosa conta sul serio nella vita per me?».