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Anna Chiara Gambini, Gigi De Palo e il piccolo Giorgio Maria
In questi giorni molti di noi hanno letto la storia di Jesse Ridgway. Lo youtuber ha raccontato sui social la decisione, presa insieme alla moglie, di interrompere la gravidanza dopo aver scoperto che il bambino che aspettavano sarebbe nato con la trisomia 21, la condizione genetica legata alla sindrome di Down.
Siamo andati a cercare la loro storia, per capire chi fossero. Sulla loro pagina abbiamo trovato le foto dei mesi precedenti: sorridenti, felici, con in mano l’ecografia del bambino in arrivo. È un dettaglio che ci ha commosso più che indignato, perché racconta una verità semplice: anche loro quel figlio lo desideravano e lo amavano. Proprio per questo non vogliamo entrare nel merito di una scelta così dolorosa. L’unica cosa che possiamo fare è raccontare la nostra storia, e quella di Giorgio Maria.
Giorgio Maria è nato otto anni fa, con la sindrome di Down, in modo del tutto inaspettato. E forse è stato proprio il non aver saputo nulla prima a farci innamorare di lui a prima vista. Ci ha permesso di vedere prima il bambino — prima nostro figlio — e solo dopo la sua sindrome. Perché Giorgio Maria non è la sua sindrome: è un bambino che ha scombussolato la nostra famiglia, migliorandola in modo straordinario. È stata la ciliegina sulla torta, quella che ci ha regalato tanta fatica, sì, ma soprattutto tanta bellezza e tanta felicità.
La cosa che più ci ha colpito è stata leggere la motivazione di quella scelta: la paura di dover un giorno seppellire un figlio. È una paura umanissima, che però nasce molto spesso da un’informazione incompleta. Oggi le persone con la sindrome di Down vivono molto più a lungo di un tempo. È vero, possono esserci problemi cardiaci o di altra natura — Giorgio, per esempio, sente molto poco e porta gli apparecchi acustici — ma è un limite piccolo, di quelli che possono capitare a chiunque, anche a qualsiasi altro bambino.
Noi crediamo che il tema vero sia la dignità della persona. Una dignità che non si misura sulla capacità di far valere i propri diritti, né sulle abilità che si hanno. Ogni persona vale di per sé, per il solo fatto di essere stata concepita e messa al mondo. Lo abbiamo scritto tante volte: è impressionante come questi bambini, da piccoli, ricevano mille attenzioni e delicatezze. La frase più ricorrente è “che carini”. Eppure ci sono Paesi in cui non vengono nemmeno messi nelle condizioni di nascere, come se fossero persone di serie B.
Ogni anno, il 21 marzo, si celebra la Giornata mondiale della sindrome di Down. Non è una data scelta a caso: il 21 del terzo mese, tre come le copie del cromosoma 21. Ed è proprio qui che emerge una contraddizione che ci riguarda tutti. Nonostante i video teneri, nonostante i sorrisi e i “che carini”, nonostante quel giorno i social si riempiano di meme che li celebrano, tra i bambini con diagnosi di sindrome di Down ancora oggi:
• in Islanda viene interrotta quasi la totalità delle gravidanze
• in Danimarca circa il 98%
• negli Stati Uniti circa il 67%
• in Italia non esistono dati ufficiali, ma le stime parlano di circa il 90%
Sono numeri che ci fanno male, perché dicono che — sotto sotto — continuiamo a considerarli un problema, una vita sacrificabile e meno degna. E così priviamo il mondo della loro ricchezza.
Finché non cambierà questa mentalità, sarà difficile costruire davvero una cultura della diversità e dell’inclusione.
Allora facciamo in modo che il 21 marzo non sia il giorno in cui ci ricordiamo di queste persone, ma diventi il giorno in cui festeggiamo il dono che sono per il mondo.
Perché è vero una Sindrome non è una “benedizione” ma un figlio sì.
E quelle garanzie di non “sofferenza” che cerchiamo nella “normalità” sono proprio le prime a essere messe in discussione dall’ansia da prestazione che la normalità richiede, e questo mondo ce lo sta urlando!
E se per celebrare il rispetto di tutte le nostre unicità dovessimo ripartire proprio dal farle nascere tutte?
Per noi, da quando è arrivato Giorgio Maria, è davvero una festa. Ogni giorno.
