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AMEDEO_MARTORELLI
All’Hangar Bicocca di Milano, sotto le navate industriali trasformate in una cattedrale contemporanea dall’installazione monumentale I Sette Palazzi Celesti di Anselm Kiefer, la sclerosi multipla per una sera smette di essere soltanto una diagnosi neurologica. Diventa voce pubblica. Corpo. Biografia. Diritti. Politica.
Le parole non rimbalzano più soltanto tra cartelle cliniche, laboratori e congressi scientifici. Hanno il peso delle vite reali. Il peso di chi ogni mattina si alza senza sapere se quel giorno le gambe reggeranno, se la mente resterà lucida, se il corpo obbedirà. Eppure continua. Lavora. Ama. Viaggia. Resiste.
È dentro questo scenario simbolico che Aism e Fism hanno presentato a Milano la nuova Agenda SM 2030, alla vigilia della Settimana nazionale della sclerosi multipla: un documento che non parla solo di cure, ma di società. Non soltanto di medicina, ma di cittadinanza.
Sul palco si alternano neurologi, ricercatori, psicologi, persone con sclerosi multipla e rappresentanti istituzionali. Il presidente nazionale Aism Francesco Vacca apre l’incontro con un messaggio netto: «La ricerca ha cambiato la sclerosi multipla. Ora deve cambiare il sistema».
In Italia convivono con la malattia circa 150 mila persone. Ogni anno si registrano oltre 3.600 nuove diagnosi. Ma i numeri da soli non bastano a raccontare cosa significhi vivere con una patologia cronica, imprevedibile e spesso invisibile.
Gaia Rovati ha cinquant’anni, guida Aism Veneto e lavora come manager in una multinazionale della logistica e dei trasporti. Quando racconta la propria esperienza evita accuratamente i toni eroici delle “lezioni di vita”. «La sclerosi multipla non è un romanzo motivazionale», spiega. «È una trattativa quotidiana col proprio corpo».
La diagnosi arrivò nel 2007, ma il primo esordio risaliva al 2002. Cinque anni sospesi nel limbo dell’incertezza. «Mi sentivo persa. Pensavo di avere qualcosa di gravissimo che nessuno riusciva a capire». Paradossalmente, fu proprio la diagnosi a liberarla: dare finalmente un nome alla malattia significò smettere di sentirsi sola. Scoprì Aism, scoprì una comunità, scoprì che la ricerca stava già cambiando il destino della patologia.
Perché la sclerosi multipla è anche questo: una malattia invisibile. Invisibili sono spesso i sintomi che la accompagnano. La fatica cronica che svuota le energie. Gli spasmi notturni. La nebbia cognitiva. La difficoltà di concentrazione. «Ci sono giorni», racconta Gaia, «in cui non hai la forza sufficiente nemmeno per affrontare una normale giornata lavorativa». E intanto il mondo continua a guardarti come una persona “normale”, chiedendoti continuamente di dimostrare che stai davvero male.
Per anni nascose tutto. Ai genitori. Agli amici. Ai colleghi. «Quando dici di avere una malattia ti prendi addosso anche il dolore degli altri». Sul lavoro provò a tacere il più possibile. Poi decise di parlare. E fu immediatamente etichettata. “Non è più in grado di fare quel lavoro”. Tentativo di demansionamento. La malattia trasformata in sospetto.
Fu allora che Aism le mise accanto un avvocato. Gaia fece ricorso, riottenne il proprio ruolo manageriale e scoprì una parola che prima non conosceva: accomodamento ragionevole. Non privilegi. Diritti. Ed è proprio il lavoro uno dei nodi centrali dell’Agenda SM 2030. Nel talk dedicato alla partecipazione lavorativa, esperti e persone con sclerosi multipla raccontano un problema ancora largamente sommerso: aziende incapaci di adattarsi alle fragilità invisibili, carriere rallentate, stigma, paura di dichiarare la propria condizione. Nonostante le norme esistano, molte persone continuano a vivere la malattia come qualcosa da nascondere.
La nuova Agenda presentata da Aism e Fism prova invece a ribaltare il paradigma: non devono essere le persone a piegarsi continuamente ai limiti del sistema, ma il sistema ad adattarsi alle persone. Il Barometro SM 2026 fotografa un’Italia ancora profondamente diseguale: oltre la metà delle persone organizza da sola visite e prestazioni; più del 31% paga privatamente la riabilitazione; il 61% sostiene di tasca propria supporto psicologico e terapie. Oltre il 57% di chi avrebbe bisogno di assistenza domiciliare non la riceve. E poi ci sono le barriere quotidiane: trasporti, burocrazia, accessibilità, tempi amministrativi incompatibili con la vita reale.
Durante il talk dedicato ai diritti e ai sostegni emerge con forza il tema del “progetto di vita”, cardine della riforma della disabilità. Un principio che rischia però di restare astratto se non diventa esperienza concreta. Marcella Mazzoli, direttrice Gestione e sviluppo territoriale di Aism, lo sintetizza chiaramente: «Molte persone non fanno richiesta perché non conoscono gli strumenti, ma anche perché i servizi non sono ancora pronti».
Per questo Aism ha avviato il progetto CAT, Costruire autonomia e titolarità, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali. A Lucignano, in Toscana, nella struttura accessibile “I Girasoli”, le persone con disabilità potranno sperimentare concretamente il proprio progetto di vita: abitare autonomo, sport, mobilità, ausili, diritti, accomodamenti ragionevoli. Non teoria, ma prove di futuro.
È qui che la parola autonomia smette di essere astratta. Perché nella vita di una persona con sclerosi multipla anche rinnovare una patente speciale può trasformarsi in un percorso umiliante fatto di commissioni, visite continue, costi e burocrazia. «Ci si sente presi in giro», raccontano dall’associazione. Anche per questo Aism sta lavorando con le istituzioni per semplificare le procedure per le patologie croniche.
Poi c’è la ricerca. E qui il tono cambia ancora. Non più soltanto speranza, ma metodo. Sul palco dell’Hangar Bicocca la direttrice della Ricerca Scientifica Fism Paola Zaratin parla di “scienza della collaborazione”: pazienti, caregiver, ricercatori, clinici e istituzioni che lavorano insieme. «La persona non è più soltanto destinataria della ricerca, ma parte del processo scientifico».
Accanto a lei intervengono neurologi come Diego Centonze e Claudio Gasperini, insieme a persone con sclerosi multipla e con patologie correlate come la Mogad. Il messaggio è chiaro: oggi l’obiettivo non è più soltanto trattare la disabilità, ma prevenirla il prima possibile.
Grazie ai nuovi criteri diagnostici pubblicati nel 2025 si riesce infatti a riconoscere e trattare forme precocissime di malattia che fino a pochi anni fa restavano escluse dalle cure. Vent’anni fa esisteva un solo farmaco. Oggi le terapie disponibili sono circa venti. Le diagnosi sono più rapide, i trattamenti più efficaci, la progressione della disabilità può essere rallentata anche per decenni.
Negli ultimi cinque anni Fism ha investito oltre 40 milioni di euro nella ricerca scientifica. L’Italia è oggi il secondo Paese al mondo per produzione scientifica sulla sclerosi multipla. E il Registro Italiano SM, con 98 mila casi raccolti, rappresenta uno dei più importanti database europei dedicati alla malattia.
Ma ancora una volta il punto non è soltanto scientifico. È umano.
A ricordarlo sono soprattutto le testimonianze che attraversano tutta la serata: da Federica Balzani a Dalila Russo, da Angela Martino a Romina Palmizi, fino alla voce narrante di Linda Montecchiani, persona con sclerosi multipla. Storie diverse accomunate dalla stessa richiesta: essere considerate persone intere, non diagnosi ambulanti.
Gaia lo spiega meglio di qualsiasi statistica. Quando finalmente smise di nascondersi pensava che la malattia l’avrebbe resa più fragile. È successo il contrario. «Mi ha fortificata», dice. Gli amici oggi sanno quando aiutarla e quando lasciarla libera. I familiari hanno imparato a non sostituirsi a lei. La sclerosi multipla è rimasta. Ma non è più l’unica cosa che la definisce.
Ed è forse proprio questo il cuore più profondo dell’Agenda SM 2030 presentata all’Hangar Bicocca: spostare lo sguardo dalla persona “malata” alla persona nella sua interezza. Non chiedere eroismi. Non celebrare eccezioni. Ma costruire una società capace di permettere anche a chi convive con una malattia cronica di continuare, semplicemente, a vivere.
Sul numero 22 di Famiglia Cristiana in uscita in parrocchia e in edicola giovedì 28 maggio, sarà presente un approfondimento sull’agenda Aism.
