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Valeria è nata a Salerno nel 2013. Una bambina solare, piena di vita, che oggi convive con una malattia genetica rarissima: la sindrome di Sanfilippo, una mucopolisaccaridosi di tipo 3B, di quelle che ti cambiano la vita e che, purtroppo, non hanno ancora una cura. Una diagnosi arrivata troppo tardi, quasi sette anni dopo la nascita, al termine di un percorso estenuante tra visite, ricoveri, esami e tanti dubbi ignorati. La storia è contenuta nel documento fornito dalla famiglia
Tutto comincia fin dai primi giorni: problemi respiratori, un mese in incubatrice, una polmonite da ingestione di liquido amniotico. Poi gli anni del dubbio: ritardo nel linguaggio, difficoltà a togliere il pannolino, assenza di curiosità. Marianna, la mamma, lo sente: qualcosa non torna. Ma i medici, per anni, liquidano tutto come “carattere”, “ritardo passeggero”, “bambina viziata”.
La svolta arriva per caso, nel 2020. Un gastroenterologo sostituito all’ultimo momento, la dottoressa Salvati, riconosce dei segnali visti anni prima durante gli studi con il professor Giancarlo Parenti del TIGEM. Chiede nuove analisi, recupera vecchi campioni, si mette in contatto con i medici di Siena. Il 15 giugno arriva la diagnosi: mucopolisaccaridosi di tipo 3. Valeria ha quasi sette anni. “Non c’è una cura”, legge Marianna su internet. Una stilettata.
Oggi Valeria ha 11 anni. È seguita proprio dal professor Parenti a Napoli, alla Federico II. La malattia ha fatto il suo corso: difficoltà motorie, problemi di linguaggio, disturbi del sonno, perdita di autonomia. Va imboccata, porta di nuovo il pannolino, ha uno scompenso cardiaco per il quale dovrà essere operata.
Marianna ha lasciato il lavoro per occuparsi di lei. Il fratello maggiore, Vincenzo, è cresciuto in fretta: da ragazzino ribelle a punto di riferimento affettuoso e maturo. La casa, un tempo piena di amici, oggi è più silenziosa: tanti si sono allontanati, spaventati da una malattia che non conoscono o da cui non sanno come difendersi. L’isolamento pesa, ma Marianna non smette di combattere. Va nelle scuole, racconta la loro storia, sensibilizza. Una volta un ragazzo le ha detto: “Posso abbracciarla?”. Un gesto che non ha mai dimenticato.
“Valeria ama ridere”, dice Marianna—tanto da tatuarsi quella parola sulla pelle. Ama la musica, i cartoni, le storie della buonanotte. È una bambina che, nonostante tutto, fa sentire a chi la incontra il valore pieno della vita. Ed è proprio pensando a bambini come lei che parte la nuova campagna di Natale di Fondazione Telethon.
Da sinistra, il presidente di Fondazione Telethon, Luca di Montezemolo, l'amministratore delegato Rai, Giampaolo Rossi, la direttrice generale Fondazione Telethon, Ilaria Villa, e il direttore Intrattenimento Prime Time Rai, Williams Di Liberatore, durante la presentazione della maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai
(ANSA)Telethon, al via la Maratona 2025: una settimana per dare futuro alla ricerca
Torna anche quest’anno la grande mobilitazione di solidarietà: dal 13 al 21 dicembre arriva sulle reti Rai la 36ª Maratona Telethon, con una programmazione speciale pensata per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. I dati e il programma della maratona provengono dal comunicato ufficiale
La campagna 2025 è dedicata al tema della rarità: quella che affascina e quella che spaventa. Le famiglie come quella di Valeria sanno bene cosa significa convivere con una malattia che pochi conoscono e che pochissimi studiano. La ricerca è l’unica strada concreta per trasformare la paura in speranza.
I Cuori di cioccolato tornano nelle piazze — 20 e 21 dicembre
In oltre 3.000 punti di raccolta in tutta Italia, sarà possibile sostenere Telethon scegliendo i celebri Cuori di cioccolato:
confezioni rosse (fondente) o verdi (latte),
con 15 cioccolatini avvolti in incarti dedicati ad affetto, impegno e speranza,
a fronte di una donazione minima di 15 euro.
A distribuirli saranno i volontari di Telethon, UILDM, AVIS, Anffas, UNPLI, Azione Cattolica, insieme alle edicole aderenti del SI.NA.GI. L’elenco delle piazze è disponibile su fondazionetelethon.it.
La settimana in TV
13 dicembre: si accende il numeratore in prima serata su Rai 1 durante Ballando con le Stelle con Milly Carlucci.
Dal 18 al 21 dicembre, dagli Studi Dear “Fabrizio Frizzi”, conduzione a staffetta con Timperi, Casalegno, Ciampoli, Belli, Perego, Rinaldi, Isoardi, Daniele, Setta, Fialdini e tanti ospiti.
21 dicembre: chiusura con lo speciale de L’Eredità condotto da Marco Liorni, sempre su Rai 1.
Radio Rai, con un coinvolgimento speciale di Radio2, accompagnerà la campagna per tutta la settimana.
Come donare
Numero solidale 45510 attivo dall’1 al 31 dicembre
2 euro con SMS da cellulari WINDTRE, TIM, Vodafone, iliad, PosteMobile, Fastweb, CoopVoce, Tiscali
5 o 10 euro da rete fissa TIM, Vodafone, WINDTRE, Fastweb, Tiscali, Geny Communications
5 euro da TWT, Convergenze e PosteMobile
Donazione con carta di credito su:
fondazionetelethon.it
numero verde 800 11 33 77 (dall’estero +39 02 34989500)
Cuori di cioccolato disponibili anche su shop.fondazionetelethon.it
Perché è importante donare
Grazie a Fondazione Telethon, oggi esistono terapie geniche che fino a pochi anni fa sembravano fantascienza—come quelle per ADA-SCID e leucodistrofia metacromatica. Nuovi trattamenti sono in arrivo, mentre i ricercatori dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) lavorano anche su nuove molecole per la sindrome di Sanfilippo, proprio quella che colpisce Valeria.
Ogni donazione è un passo avanti, un altro mattone per costruire una cura che ancora non c’è.
È un modo per dire alle famiglie che non sono sole.
E per regalare a bambini come Valeria la possibilità di continuare a fare ciò che più amano: ridere.
