«Il paziente, già in ventilazione meccanica invasiva mediante tracheostomia, può richiedere la rinuncia al trattamento in atto laddove si configuri per lui una gravosità non più sostenibile e straordinaria; in tal caso viene richiesta la consulenza di etica clinica al fine di valutare e condividere con l’équipe l’appropriatezza della sua richiesta, considerando anche la proporzionalità dei trattamenti. Il piano terapeutico relativo all’uso di trattamenti invasivi per la gestione dell’insufficienza respiratoria è per definizione “flessibile”, deve cioè essere continuamente rimodulato e adattato nel tempo, in rapporto alle variazioni delle condizioni cliniche e della gravosità espressa dai pazienti per i trattamenti stessi».

È il passaggio più importante, destinato sicuramente a far discutere, delle nuove linee guida per l’assistenza ai malati di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) emanate dal Policlinico “Agostino Gemelli” di Roma, dove ha sede la facoltà di Medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e nel quale fu ricoverato diverse volte anche Giovanni Paolo II.
In sostanza, nel documento si afferma che la trachesotomia, vale a dire l’incisione chirurgica effettuata nella trachea per aiutare il paziente affetto da Sla a respirare, non è una scelta da considerarsi definitiva ma può essere interrotta e ripensata, tenendo conto della volontà del paziente stesso e valutando, insieme al medico, il progredire della malattia. E l’eventuale interruzione non ha nulla a che fare con l’eutanasia né è configurabile per il medico che assiste il malato il reato di “omicidio del consenziente”.
L’obiettivo, infatti, è evitare qualsiasi forma di accanimento terapeutico e dare la possibilità al malato che si è fatto intubare di poter revocare il consenso.

«Come la volontà espressa in precedenza di rifiutare la tracheostomia può modificarsi nel tempo», si legge nel documento, «parimenti le persone che hanno espresso la volontà di sottoporsi a tracheostomia possono successivamente chiedere di rinunciare al piano terapeutico invasivo, a motivo della sproporzione o della straordinarietà che tale intervento comporta per loro, optando per un piano che non preveda interventi invasivi ma che abbia la finalità di accompagnamento del paziente e del sollievo della sua sofferenza nelle ultime fasi della vita, anche con la sedazione palliativa profonda e secondo il principio della proporzionalità terapeutica, onde evitare anche eventuali forme di inopportuno accanimento».

Alle linee guida, alle quali hanno lavorato il professore Mario Sabatelli, neurologo responsabile del Centro Sla del Gemelli, il professore Antonio Spagnolo,  direttore dell’Istituto di Bioetica dell'Università Cattolica di Roma e Antonio Giulio de Belvis, responsabile dell’unità Governo Clinico, si citano due importanti documenti del magistero della Chiesa sul fine vita, vale a dire il Catechismo della Chiesa cattolica (capitolo 2278) e la Dichiarazione sull’eutanasia del 1980 della Congregazione per la Dottrina della Fede.
Il professore Sabatelli, che cura i malati di Sla da trent’anni, tira un sospiro di sollievo: «È importante», spiega, «che questa presa di posizione venga messa nero su bianco da parte di un’istituzione cattolica perché ci sono malati di Sla ai quali viene detto che la scelta della tracheostomia è irreversibile anche se la malattia degenera. Non è così, questa è una violenza inutile nei confronti del malato. Ovviamente ogni scelta va concordata il paziente, il quale viene informato di tutte le possibili conseguenze e dei rischi, ma noi medici non facciamo i notai e dobbiamo tenere conto del principio di proporzionalità della cura. Se ad un certo punto una persona dice basta è giusto rispettare la sua volontà tenuto conto che la Sla è una malattia che progredisce e va avanti anche dopo aver effettuato la tracheostomia. Anche il presidente della Pontificia Accademia per la Vita, monsignor Carrasco de Paula, ha affermato questo principio che è totalmente in linea con il magistero della Chiesa».

Per aver fatto queste riflessioni, nate dal contatto quotidiano con i pazienti, il professor Sabatelli qualche mese fa è finito sui giornali come il medico che “nell’ospedale del Papa aiuta a morire”. Una polemica che lo ha molto amareggiato: «Purtroppo», afferma, «anche molti cattolici quando parlano di eutanasia non conoscono la realtà e neppure i documenti del Magistero. Rinunciare a trattamenti invasivi non ha nulla a che fare con l’eutanasia. La causa della morte è la malattia non la sospensione della tracheotomia praticata dal medico in accordo con il malato. Certo, io ho avuto pazienti che hanno vissuto con la tracheostomia anche dieci anni con una qualità della vita accettabile, alcuni si sono pure sposati. Ma se la situazione cambia e la malattia degenera pesantemente, non è possibile costringere un paziente ad andare avanti».

Nelle linee guida si specifica che la richiesta del paziente deve essere adeguatamente valutata insieme al medico. «Ci sono alcuni ospedali», afferma Sabatelli, «che fanno firmare al paziente all’atto del consenso informato che una volta fatta la tracheostomia non può più essere sospesa. Questo è un falso che inficia la serenità del paziente se fare questa scelta o meno. Per questo è importante che un’istituzione cattolica come il Gemelli si faccia promotore di un progresso culturale perché il problema è anzitutto culturale. C’è un tabù a parlare di questi temi e spesso si fa enorme confusione. Ci sono medici che di fronte ai malati di Sla che non riescono più a respirare e non vogliono fare nulla sono convinti di avere l’obbligo di effettuare la tracheostomia».

Al documento ha collaborato anche il professore Antonio Spagnolo, direttore dell’Istituto di Bioetica dell’Ateneo. «La volontà di mettere per iscritto queste linee guida è un atto di chiarezza e di trasparenza», spiega. «Desistere o interrompere trattamenti che sono chiaramente un accanimento terapeutico non può essere considerata un’eutanasia larvata come succede quando alcuni casi finiscono sui giornali. Un conto è causare deliberatamente la morte anche per omissione di qualche cura, un altro è proseguire con trattamenti la cui trattazione aggrava le condizioni del paziente».