La Nostra Famiglia: «Qui costruiamo il futuro di tanti bimbi»

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26/11/2022 A Bosisio Parini (Lecco) la “Nostra Famiglia” si prende cura, attraverso la riabilitazione, di minori con disabilità Psichica o fisica. «Il risultato più grande non è far camminare un piccolo paziente, ma che lui e i suoi cari trovino l’equilibrio giusto per una vita piena», dice la presidente Luisa Minoli. «Confortiamo i genitori davanti alla diagnosi dicendo loro cosa si può fare e sostenendoli nella crescita del figlio», aggiunge il responsabile responsabile dell’Unità operativa di riabilitazione, Luigi Piccinini (foto di Giovanni Panizza)

Chiara Pelizzoni chiapelizzoni

L’abbraccio tra la piccola Cecilia e il responsabile dell’unità operativa di riabilitazione della Nostra Famiglia a Bosisio Parini (in copertina) racconta più di tante parole quale sia l’accoglienza e lo stile della struttura nei confronti dei pazienti e dei loro genitori. «Qui da noi i bimbi piangono quando vengono dimessi» racconta il dottor Luigi Piccinini «non quando li ricoveriamo». La complicità e il divertimento che li lega ne sono la conferma. Nella struttura alle porte di Lecco vengono accolti pazienti con disabilità psichica e/o fisica in età evolutiva (0-18 anni). «Per trattamenti ambulatoriali o, come nel caso di Cecilia, caratterizzata da una paralisi cerebrale infantile dalla nascita, ricoveri lunghi anche di quattro o sei settimane. Prima li incontriamo e migliori sono i risultati. Da noi la presa in carico dei pazienti è a 360 gradi; sia da un punto di vista diagnostico sia nell’impostazione di un trattamento che inizia qui e prosegue nel territorio di residenza. Con il conforto per il genitore, davanti alla diagnosi, di sapere che si può fare qualcosa non fosse altro l’essere accompagnato durante la crescita».

Mamma Luisa lo sa bene; dopo due gravidanze perfette, non si aspettava che Cecilia nascesse all’improvviso alla ventiseiesima settimana. La grave prematurità ha scatenato un’emorragia cerebrale che ha lasciato una lesione permanente. Dopo due mesi e mezzo di terapia intensiva sono tornate a casa e Luisa ha capito subito la situazione. «Ero consapevole che avesse dei problemi. A Brescia dove abitiamo ho iniziato un percorso di psicomotricità con due appuntamenti a settimana per recuperare l’uso della manina sinistra e quando ho chiesto alla neurologa cosa potessi fare di più mi ha suggerito di rivolgermi alla Nostra Famiglia. Oggi sono cinque settimane che siamo ricoverate».

Un’esperienza lunga, lunghissima considerando che, a casa con papà Giulio e quattro super nonni, ci sono Giacomo di sei anni e Maria Vittoria di quattro. Ma Luisa è sollevata: «qui sento di non avere da sola la responsabilità di Cecilia e mentre lei lavora, io imparo». Già oggi i progressi sono enormi: «Nella motricità e nel linguaggio. Questo tempo ha fatto bene a noi due, io ho imparato a guardarla nel suo totale e non solo per la manina; lei sta formando un carattere che a casa non emergeva». Papà e fratelli arrivano nel weekend: «Mio figlio mi ha detto “certo che è bellissimo il Bosisio hotel!”».

Luisa Minoli, presidente della Nostra Famiglia

O “Bosisiolandia”! Sono tanti i soprannomi che vengono dati a un luogo che prima di tutto è di accoglienza e carità; che mette al centro l’attenzione alla persona. «Voluto dal Beato don Luigi Monza e le Piccole Apostole della Carità 76 anni fa» racconta Luisa Minoli presidente dal 2016 «per prendersi cura dei bambini con disabilità, guidate dal professor Giuseppe Vercelli allora direttore del Besta a Milano. Nel 1937 la prima sede a Vedano Olona (Varese), nove anni dopo l’arrivo di Vera e Umberto i primi due dei 24mila utenti della Nostra Famiglia in 28 sedi di sei regioni diverse d’Italia e nel mondo con Ovci (Organismo di volontariato per la cooperazione internazionale)».

Scopo? «Sviluppare tutte le potenzialità di ognuno di questi ragazzi perché possano trovare una reale integrazione. Non un atteggiamento assistenziale, ma guidato dalla clinica e che li metta al centro. I nostri pazienti vanno riabilitati, ma devono anche assolvere l’obbligo scolastico e acquisire la capacità per entrare un domani nel mondo del lavoro». La proposta? «Percorsi clinici per pazienti in età evolutiva con disturbi neuropsichici e del neurosviluppo che hanno in sé una gamma di patologie molto vasta: dai disturbi del linguaggio, alle paralisi cerebrali infantili, all’autismo, alle patologie disabilitanti acquisite, al disturbo dell’attenzione con iperattività, alle malattie rare. Tutto in convenzione con la regione di riferimento. Siamo stati i primi a essere convenzionati nel 1954 con l’Alto commissario per l’igiene e la sanità pubblica per i bambini discinetici».

Raggiunta la maggior età dei pazienti «abbiamo creato anche dei corsi di formazione professionale e dei centri che li aiutino a inserirsi nel mondo del lavoro. Per alcuni di loro siamo casa e famiglia. Con un approccio sempre scientifico: ecco perché nel 1985 abbiamo dato vita all’Istituto ScientificoEugenio Medea, dal nome del neurologo di fama internazionale che è stato tra le prime figure cliniche a indicare una presa in cura globale dei bambini».

Cosa trovino qui le famiglie... «Prima di tutto un posto accogliente con risposte cliniche ai bisogni, ma anche degli operatori che sono disposti a condividere i loro percorsi di vita. Dei trattamenti scientifici avanzati, una capacità di diagnosi precoce, ma anche un posto in cui appoggiare un po’ la propria fatica. Il risultato più grande non è far camminare un bambino, ma che quel bimbo e quella famiglia trovino l’equilibrio giusto per una vita piena. Intervenire e riabilitare precocemente vuol dire garantirgli un futuro». Ecco allora che è necessario «pensare a come continuare a dare vita alle realtà no profit che si prendono carico della fragilità. E chiedersi che Paese vogliamo essere: il Paese dell’efficienza e del merito o il Paese che non scarta nessuno?».

Per sostenere le attività dell’associazione

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