Marangoni: «Quando nasce un figlio fragile la vera fatica è essere forti»

Ieri ero a Roma, cosa rara per me. Ero andato a parlare dei miei progetti informatici per l’autonomia delle persone con disabilità, di strumenti che vogliono rendere un po’ più semplice la loro vita e quella delle loro famiglie. Solo più tardi ho scoperto che, proprio in quelle ore, a pochi chilometri da me, in una casa di Pietralata, una mamma, un papà e la loro bambina di cinque anni, con una disabilità, venivano trovati senza vita. Questa coincidenza mi ha colpito, molto, e mi ha lasciato una tristezza che faccio ancora fatica a raccontare.

Ho ripensato alle parole che avevo pronunciato e condiviso proprio in quegli istanti: incontro, aiuto, insieme. Le ripeto continuamente. Nei miei progetti, quando parlo di disabilità, quando incontro famiglie, educatori, insegnanti.

A volte mi accorgo che, messe insieme, diventano quasi un urlo. Un urlo che sento forte anch’io, ma che ho avuto la fortuna, senza meriti, di poter modulare in mille modi: nelle parole, nei libri, nella tecnologia, nelle persone che incontro. E mentre io provavo a dare forma a quell’urlo, a pochi chilometri di distanza c’erano altri due genitori come me di una bambina con disabilità dentro a una storia della quale non sappiamo quasi nulla.
Ed è importante dirlo.
Possiamo immaginarlo, ma non sappiamo cosa sia realmente accaduto dentro quella casa, quali pensieri abbiano attraversato quelle persone, quali dolori, quali paure. Non possiamo prendere la disabilità di una bambina e trasformarla nella spiegazione di una tragedia. Sarebbe ingiusto e persino pericoloso.

Ho letto che in quella casa sono stati trovati diversi messaggi autografi. Le parole esatte non sono state rese pubbliche, ma il loro senso è stato riassunto così: “Da soli non ce la facciamo.”
Se davvero questo era il senso di quei messaggi, è difficile non sentire, dentro quelle parole, un ultimo grido. Un grido che sembra ripetere una sola parola: solitudine.
Forse perché conosco tante famiglie che vivono, anzi convivono, con la disabilità, so che la fatica non è necessariamente la disabilità. A volte la fatica è tutto quello che le cresce intorno. Sono le telefonate. Le visite. Le terapie. I moduli. Le attese. Le rinunce. Gli sguardi. Le esclusioni. L'impotenza. Le battaglie per ottenere ciò che dovrebbe essere un diritto. È organizzare ogni giornata sapendo che un imprevisto piccolo per qualcuno può diventare enorme per te.
Ma forse c’è una fatica ancora più difficile da raccontare: quella di dover essere sempre forti.
Quando nasce un figlio fragile, improvvisamente tutti ti guardano come se, insieme alla diagnosi, ti avessero consegnato anche dei superpoteri. Sei una mamma straordinaria. Sei un papà coraggioso. Siete una famiglia meravigliosa. Sono quasi sempre parole d’amore. Ma qualche volta possono diventare una gabbia.
Già, perché se sono coraggioso, come faccio a dirti che ho paura?
Se sono forte, come faccio a confessarti che oggi non ce la faccio?
Se amo mio figlio più di qualsiasi cosa al mondo, come faccio a raccontarti che sono stanco, arrabbiato, spaventato dal futuro, senza sentirmi in colpa?
Forse dovremmo imparare a lasciare alle famiglie anche il diritto di essere fragili e soprattutto dovremmo smettere di pensare che, per aiutare qualcuno, sia sufficiente aspettare che chieda aiuto.
“Se hai bisogno, chiamami”. Quante volte lo diciamo. Lo diciamo con affetto. Ma chiedere aiuto può diventare difficilissimo proprio quando ne abbiamo più bisogno. Per stanchezza, per paura di essere giudicati, perché non troviamo le parole o perché ci siamo abituati a resistere da soli.
Non conosco quella famiglia di Roma e non so se queste parole abbiano qualcosa a che fare con la loro storia. So soltanto che ieri eravamo nella stessa città: io parlavo di incontro, aiuto, insieme e, a pochi chilometri di distanza, una porta era chiusa. Chiusa alla speranza.
Forse perché una società davvero umana non è quella che celebra le famiglie “speciali”, chiamandole forti, coraggiose, eroiche, ma quella che non le costringe a diventare eroiche per necessità. Quella che impara ad accorgersi. A incontrare. Ad aiutare. A stare insieme… possibilmente prima che qualcuno debba trovare la forza di chiederlo.