Disabilità, comunità e progetto di vita: parla Suor Veronica Donatello alla vigilia del Convegno CEI

Non è solo un evento, ma un cambio di rotta. Dal 19 al 21 marzo, il Centro Congressi Giovanni XXIII di Bergamo ospiterà il quinto Convegno nazionale del Servizio CEI per la pastorale delle persone con disabilità. Il titolo scelto, “NOI, comunità e progetto di vita”, non è un semplice slogan, ma una dichiarazione d'intenti: superare la dicotomia tra "noi" e "loro" per riscoprirsi un'unica comunità in cui ogni individuo, con le proprie potenzialità e i propri bisogni, possa essere protagonista del proprio destino.

Realizzato in collaborazione con le Diocesi di Bergamo e Brescia, l'appuntamento trasformerà la città in un laboratorio di futuro. Oltre 60 relatori — tra teologi, operatori, famiglie e rappresentanti delle istituzioni — si confronteranno su temi cruciali come l'autodeterminazione, il lavoro, lo sport e l'accessibilità, cercando di dare risposte concrete alle sfide del quotidiano.

Tra i momenti centrali della tre giorni, la mattinata di venerdì 20 marzo vedrà l'intervento di Massimo Maggio, direttore di CBM Italia. All'interno della tavola rotonda dedicata, Maggio affronterà il tema “Comunicare la disabilità”. «La comunicazione sociale» ha dichiarato il direttore «ha il potere straordinario di generare ascolto e partecipazione, purché sia autentica, accessibile e capace di interessare pubblici ampi, rompendo i vecchi stereotipi».

Ma cosa significa, nella pratica, passare dal "fare qualcosa per" le persone con disabilità al "costruire insieme"? E come può la Chiesa diventare davvero una casa in cui tutti sentono di appartenere? Lo abbiamo chiesto a suor Veronica Donatello, responsabile del Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della CEI, che in questa intervista ci racconta non solo la visione dietro il convegno, ma anche la passione che nasce dalla sua esperienza di vita personale.

Suor Veronica, il titolo di questo convegno insiste fortemente sul concetto di “NOI”. Nonostante anni di battaglie culturali, perché facciamo ancora così tanta fatica a scardinare la dicotomia tra "noi" e "loro" nella società e, a volte, anche nelle nostre comunità?

«“NOI, non loro” oppure “con noi” è il filo conduttore che portiamo avanti da sempre nei nostri convegni. La sfida è accompagnare le comunità a superare quella fatica che, nonostante i documenti e gli anni di lavoro, porta ancora a mettere in atto posture in cui si lavora per loro e non con loro. Girando per i territori e ascoltando le persone, ci accorgiamo che il pregiudizio è ancora il limite più grande: davanti a una disabilità, congenita o acquisita, ci si ferma spesso agli strumenti di supporto — lo scivolo, i sussidi compensativi o adattativi.

Ma gli strumenti, pur necessari, non bastano. Il passaggio su cui stiamo lavorando è quello dall’inclusione all’appartenenza: è questo che genera il “noi”. L’altro sente di appartenere quando percepisce di poter essere lui stesso un costruttore del bene e della società, sia civile che ecclesiale. Per questo il titolo prosegue con “comunità” e “progetto di vita”: il “noi” prende vita se si fa rete. Abbiamo scelto Bergamo proprio perché è un territorio che ha scelto di mettere in atto risposte concrete, dove la Chiesa, il mondo civile, la scuola, lo sport e il settore sanitario collaborano per accompagnare e, soprattutto, per lasciarsi accompagnare. È un cammino bidirezionale: non sei tu che accompagni loro, ma insieme si diventa comunità».

Cosa significa concretamente passare da un approccio basato sul semplice "prendersi cura" all'accompagnare una persona con disabilità nella costruzione di un vero progetto di vita fatto di desideri, lavoro e sport?

«Significa uscire dalla logica del fare qualcosa per loro. L’approccio della cura è un buon inizio, perché i bisogni sono reali e non vanno negati, ma non esauriscono la persona, che ha anche talenti e desideri. Penso alle persone con disabilità gravissime che ho incontrato a Grumello: è chiaro che non potranno mai avere un’assunzione classica, ma vivono una dimensione lavorativa contribuendo a piccoli compiti quotidiani nella loro struttura. Questo permette loro di non sentirsi solo assistiti, ma soggetti capaci di offrire un bene e costruire l’ambiente in cui abitano.

Dobbiamo scardinare stereotipi e risposte "monocolore". È faticoso, ma la sfida si vince costruendo reti. Spesso accade che, terminata la scuola dell’obbligo, finisca tutto: se sei fortunato trovi strutture che ti seguono nella transizione verso l'età adulta, altrimenti resti solo. Le famiglie chiedono di essere accompagnate in questi snodi. Nessuno ha la risposta pronta da solo: né la Chiesa, né lo Stato, né le associazioni. Solo stando dentro la complessità e facendo rete si possono dare risposte reali ai giovani, agli adulti e agli anziani con disabilità».

Lei vive il tema della disabilità non solo come responsabile di un servizio, ma anche nella sua vita personale come figlia di genitori sordi e sorella di una persona con disabilità. In che modo il suo vissuto ha plasmato la sua visione della pastorale?

«Scherzando, dico sempre di avere "tutte le sigle sindacali": sono CODA (figlia di sordi), sibling di una sorella con disabilità e caregiver. In casa ho visto che "si può fare". Ho imparato tanto dai miei genitori che, davanti a una Chiesa che a volte è stata assente, si sono rimboccati le maniche e hanno lavorato per la comunità locale. Da loro ho appreso la fede.

Ancora oggi vivo quotidianamente quello che vive ogni familiare: per venire a questo convegno, ho dovuto organizzare la gestione di mia sorella Chiara nella struttura che frequenta. Vivo le stesse ansie e le stesse fatiche pratiche legate al "durante noi" e al "dopo di noi". Tutto questo è un grande motore, una passione che nasce dalla mia storia ma anche dalle tante storie che incontro ogni giorno da dieci anni in questo servizio. Come dice una poesia, "noi siamo gli altri": gli incontri ci modificano, e io sono stata profondamente cambiata dalle persone con cui costruisco risposte ogni giorno».

Esiste oggi in Italia una vera "pastorale della disabilità" o la vita spirituale di queste persone è ancora delegata alla buona volontà delle famiglie?

«Purtroppo spesso è ancora così. Proprio per questo il convegno si aprirà a Sotto il Monte con un momento di spiritualità ecumenica: saremo insieme a famiglie di altre confessioni perché la spiritualità aiuta a non sentirsi soli. Troppo spesso ci fermiamo ai bisogni primari — mangiare, dormire, la riabilitazione — dimenticando che siamo corpo, anima e spirito.

Dov’è l’accompagnamento spirituale per una persona con disabilità nelle varie fasi della vita? O per chi diventa invalido a causa di un incidente o di una guerra? Le evidenze scientifiche ci dicono che lavorare sulla dimensione spirituale riduce i disturbi del comportamento e migliora l’accoglienza della propria condizione. La spiritualità è l'humus del "noi": ci aiuta a riconoscerci come persone, perché il limite, in fondo, lo abbiamo tutti ed è ciò che ci rende umani. È la chiave di volta per smettere di parlare solo di diritti o bisogni e iniziare a parlare, finalmente, di appartenenza».