Parlarsi con gli occhi. Amarsi con un alfabeto nuovo che non contempla le parole ma gli sguardi. «Uno, due, tre, quattro», dice il marito Luigi Ferraro. Ogni numero racchiude un gruppo di lettere. Sono quadranti, coordinate lente e pazienti. Servono per arrivare a una lettera alla volta, poi a una parola, infine a una frase.

Daniela Gazzano risponde con un battito di ciglia. Non le è concesso altro movimento del corpo. Eppure, da quasi vent’anni, Daniela in questo modo parla, sceglie, ama.

È questa la lingua silenziosa che ha reso possibile una vita piena, una famiglia unita, un racconto che viene riconosciuto anche dalle istituzioni: Daniela giovedì 17 dicembre riceve l’Onorificenza di Ufficiale al Merito della Repubblica Italiana, durante la cerimonia in Prefettura a Cuneo. Un premio che parla di lei, ma anche di chi le è stato accanto ogni giorno: il marito Luigi, i figli Leonardo e Camilla.

La storia comincia il 27 agosto 2005. All’ospedale di Bra Daniela, originaria di Calizzano, dà alla luce Camilla. Tutto sembra andare bene, ma poche ore dopo la mezzanotte un’emorragia cerebrale la fa precipitare in coma. L’intervento è d’urgenza, le speranze minime. Seguono mesi di ospedali, diagnosi infauste, lontananza da casa. Daniela resta immobile, prigioniera del suo corpo.

La svolta arriva domenica 5 marzo 2006. «Uno: E. Due: R. Uno: A». Era. Quel giorno, attraverso i battiti di ciglia, quel corpo apparentemente muto rivela un pensiero vigile: «Ci siamo accorti che Daniela non era in stato vegetativo irreversibile», ha raccontato Luigi. «Rientrava in quel 38 per cento di casi in cui la diagnosi è errata». Daniela vive una condizione rarissima e drammatica, la Locked-in Syndrome, la “sindrome del chiavistello”: completamente paralizzata, ma lucida, presente, capace di comprendere e interagire. In Italia sono circa seicento le persone che vivono così, come raccontato anche nel libro e nel film Lo scafandro e la farfalla.

Alla Casa dei Risvegli “Luca De Nigris” di Bologna, Daniela viene accudita con professionalità e umanità. Accanto a lei il papà Egidio, presenza quotidiana. Il marito Luigi studia, legge, cerca notizie su questa sindrome terribile. «Mi sono reso conto che Daniela era con noi», dice. «Da lì è nato il nostro alfabeto nuovo». Un codice costruito sull’amore e sulla pazienza, che diventa strumento di relazione e di salvezza.

Con quel linguaggio fatto di sguardi, in tre anni, Daniela e la sua famiglia scrivono insieme un libro per bambini, Le storie magiche della radura incantata. Nasce da una domanda di Camilla, quando era ancora all’asilo: «Perché tu sei diversa da tutte le altre mamme?». Daniela risponde come può: raccontando favole di natura, gentilezza, inclusione. Sul libro, la scrittrice Margaret Mazzantini scriverà: «Infinite parole per non dirsi nulla, un battito di ciglia per dirsi tutto».

Giovanna Gazzano con i familiari (foto tratta da Facebook)

Oggi Daniela vive con la sua famiglia nella casa sulla collina di Bra. Due cani, amici che entrano ed escono, la parrucchiera arrivata apposta per la cerimonia. Luigi, che era manager, ha scelto di dedicarsi completamente alla moglie. «Siamo una famiglia come tutte le altre», dice. «Ma arrivarci è stato durissimo». Ci sono stati momenti di rabbia, di domande senza risposta. «Daniela mi chiedeva con gli occhi: “Perché a noi?” E io rispondevo: “Perché a noi no?”».

Non mancano le difficoltà pratiche: sostegni diseguali, diritti da difendere ogni giorno. «Non è giusto dover lottare anche per un sollevatore», sottolinea Luigi. «Vorrei fosse garantita la stessa dignità a ogni vita».

Il figlio Leonardo ha dedicato alla mamma la sua tesi di laurea. Titolo: Dalla voce allo sguardo: riconfigurazione della matrice dei media nella Locked-In Syndrome. «Anche quando i canali tradizionali vengono meno», ha scritto, «la comunicazione può rinascere in forme nuove, creative e profondamente umane».

Accanto alla loro casa, è nato anche l’impegno per gli altri: l’associazione “Gli Amici di Daniela”, due case per persone con disabilità una al mare, a Laigueglia, e presto una in montagna, a Calizzano – pensate anche per i caregiver, spesso invisibili e stanchi e trascurati dalle istituzioni.

Mercoledì, a Bra, oltre 250 amici festeggeranno insieme a loro. Perché Daniela e la sua famiglia hanno imparato una lingua nuova. «Uno, due, tre, quattro». Altre lettere, altre coordinate. Sono tutte parole d’amore.