Alzheimer, la “felicità possibile”: «Non cercare chi era, ma accogliere chi è oggi»

«Inutile trattare il malato pensando di relazionarsi con la persona “che era”, ma occorre rapportarsi con la persona che “è ora”. E questo vale anche per le famiglie». Silvia Buttaboni, direttrice dell’Area anziani di Fondazione Sacra Famiglia, racconta il “metodo” usato ormai da un decennio per il trattamento delle persone colpite dalla malattia di Alzheimer e da demenza, anche con meno di 65 anni. Un approccio che «chiede all’operatore uno sguardo allenato a cogliere le sfumature e le potenzialità che restano, anche quando la patologia avanza. I malati non smettono di essere persone: noi lo sappiamo, ma vogliamo dirlo a tutti».

Si tratta di un deciso cambio di prospettiva, anzi di paradigma: «Tutti i metodi generalmente utilizzati partono da un modello, adattando a questo la persona. Noi invece facciamo lo sforzo di accogliere la persona con ciò che può esprimere, anche se non rientra nei canoni razionali. Per i nostri operatori mettersi a fianco significa fare spazio all’altro per quanto sa dare o non dare, nel rispetto delle sue possibilità espressive, anche quando sono fatte di segnali quasi impercettibili. È una finezza di sguardo che vuole andare al di là del consueto, attraversando i silenzi e basandosi sulla capacità intuitiva data dalla relazione». Tutto nasce dal confronto con il metodo “gentle care” appreso dall’Istituto Golgi Redaelli e dalla formazione avviata nel 2020 con il dottor Stefano Serenthà, uno dei principali interpreti dell’approccio capacitante, definito anche «della felicità possibile». Bisogna «valorizzare quello che l’altro comunica, a suo modo, di desiderare. Se il linguaggio verbale non c’è, o non ha un senso comprensibile, il legame che si stabilisce dà la possibilità di esprimere anche a ciò che non rientra in nessun canone. Salvo poi scoprire che quello che viene fuori ha un grande valore».

Nella Fondazione, espressione dell’arcidiocesi ambrosiana e a livello nazionale una delle più significative realtà sociosanitarie nell’ambito della disabilità, «sono presenti dei nuclei Alzheimer dedicati nelle Rsa con 60 posti totali; l’incidenza di patologie dementigene sul totale degli anziani nelle nostre strutture si aggira attorno all’80%», riferisce Buttaboni. Quindi complessivamente «Sacra Famiglia ospita nelle proprie Rsa 384 anziani, a cui vanno aggiunti altri 86 anziani in alloggi protetti». In questi luoghi, ad esempio, i tempi si adattano all’anziano che non vuole alzarsi all’ora prestabilita, o a chi rifiuta di vestirsi o di mangiare il cibo proposto dalla cucina. Gli ospiti sono liberi di circolare, anche se a volte sono a piedi nudi oppure indossano calzature di diversi colori, con l’unico vincolo di garantirne la dignità; vengono accolti con le necessità e i bisogni che esprimono verbalmente o meno, lasciando spazio a una comunicazione gestuale, al tocco, alle carezze, alla musica. Al piatto offerto subentra l’imboccare il paziente, al vestito scelto quello che assicura comfort. Alcuni strumenti e tecniche per attuare il metodo? Il racconto autobiografico, senza domande dirette: l’operatore parla di sé per stimolare nell’altro una reazione alla pari, come in uno specchio. Poi l’uso di scatti personali, foto d’epoca o brani musicali scelti tra quelli preferiti dall’anziano, per far riaffiorare ricordi.

«L’Alzheimer fa paura perché sembra che faccia perdere tutto, invece la sfida è far sì che anche quel periodo della vita sia un tempo denso, ricco di ciò che la memoria ha lasciato: ricordi che si ricompongono in modo disordinato, emozioni presenti, sogni e preferenze, rabbia o disgusto, dolcezza o malinconia possono emergere se c’è qualcuno accanto che accompagna e non giudica. Ed è questo che rende serena la famiglia». E puntualizza: «Serve un cambiamento di sguardo, anche se faticoso. Non bisogna pretendere che l’altro sia quello di un tempo, ma permettere di essere com’è adesso, anche se spesso le parti si invertono e la madre chiama mamma la figlia. Fare resistenza diventa accanimento e amplifica la sofferenza per tutti». Se «la malattia toglie tanto, lascia l’essenziale: il legame, l’essere contento quando mi vedi, anche se non ti ricordi chi sono». Un percorso non facile, complesso, in cui il sostegno ai familiari è prioritario, insieme al dialogo costante: «Li invitiamo ad aspettare e osservare, senza avere fretta di definire», per «diminuire l’ansia e decidere di affidarsi agli operatori». Un grande supporto può arrivare anche dalla condivisione con le famiglie che vivono la stessa condizione, per riaprirsi a una dimensione sociale e comunitaria. Uscendo da isolamento e solitudine.