Dal tabù del cancro al diritto alla dignità: la rivoluzione silenziosa della Fondazione Floriani

C'è un momento, nella vita di ogni uomo o donna che attraversa la malattia grave, in cui la medicina si arresta e la persona resta. Resta con il suo dolore, con la sua paura, con la sua solitudine. Era questo il vuoto che nel 1976 un ingegnere lombardo di grande acume e di grande cuore, Virgilio Floriani, decise di non accettare. Aveva visto soffrire suo fratello. Aveva visto come il cancro, parola che allora si pronunciava sottovoce, quasi fosse una vergogna, quasi fosse una colpa, divorasse non soltanto il corpo, ma anche la dignità di chi lo portava e di chi accanto a lui restava. E non si era rassegnato.

Cinquant'anni dopo, nella sala Alessi di Palazzo Marino, il cuore istituzionale di Milano, la città che più di ogni altra ha saputo fare della solidarietà una vocazione civile, la Fondazione Floriani ha celebrato il suo mezzo secolo. Centomila lombardi accompagnati. Un modello diventato legge dello Stato. Un'idea trasformata in diritto. E una domanda ancora aperta su cosa significhi, nel paese che invecchia più in fretta che mai, prendersi cura davvero di chi non guarirà.

L'ingegnere e il tabù

La storia della Fondazione Floriani comincia con una visione e con un incontro. Virgilio Floriani, ingegnere di successo, self-made man della borghesia lombarda, figlio di una piccola provincia veneta trapiantato nella capitale morale d'Italia, aveva costruito la sua fortuna nel campo delle telecomunicazioni. Ma era un uomo che sapeva guardare oltre il profitto. Quando vide il fratello consumarsi in un percorso di sofferenza senza sosta, senza conforto, senza strumenti adeguati, decise che i primi due miliardi di lire della sua vita imprenditoriale dovevano tornare alla città. Non come atto di carità, ma come atto di giustizia.

«Lui voleva che tutti i malati di cancro potessero avere una risposta, e che questa risposta non venisse garantita solo ai privilegiati dal punto di vista economico», ha ricordato ieri in sala Alessi Francesca Crippa Floriani, vicepresidente della Fondazione e figura di riferimento della Milano solidale da decenni. Fu l'incontro con Umberto Veronesi, e attraverso di lui con Vittorio Ventafridda, l'anestesista più influente della sua generazione, colui che aveva cominciato a curare il dolore dell'arto fantasma dei reduci di guerra in un sottoscala dell'Istituto Nazionale dei Tumori, a dare forma scientifica all'intuizione umana di Virgilio Floriani. Dal loro incontro nacque il cosiddetto Modello Floriani: un approccio multidisciplinare alla malattia inguaribile, che metteva al centro non la patologia ma la persona, non la guarigione ma la qualità della vita, non l'abbandono ma l'accompagnamento.

Era il 1976. In Italia la parola «cancro» era ancora un tabù. Le cure palliative non esistevano come categoria riconosciuta. Eppure, in quel sottoscala di via Venezian, qualcosa si muoveva che avrebbe cambiato la medicina italiana.

Il Modello Floriani diventa legge

Ci volle tempo. Ci volle la caparbietà di una fondazione che non voleva essere una società di servizi, ma una macchina culturale, come ha ribadito ieri con orgoglio Francesca Crippa Floriani. Ci vollero congressi, battaglie, alleanze con il mondo accademico. Ci vollero anni perché l'Italia capisse che dall'idea che «non c'è nulla da fare» si poteva e si doveva passare all'idea che moltissimo c'è da fare, anche quando non si può guarire: si può alleviare, si può accompagnare, si può stare.

Il risultato di tutto questo fu la legge 38 del 2010, la normativa sulle cure palliative e sulla terapia del dolore che ancora oggi è considerata una delle più avanzate d'Europa, e che del Modello Floriani porta, non casualmente, le impronte. La Lombardia è oggi tra le regioni che meglio adempiono ai livelli essenziali di assistenza in questo campo: un primato che non è casuale, ma il frutto di cinquant'anni di lavoro oscuro, metodico, generoso.

Al messaggio del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che ha sottolineato come la Fondazione contribuisca a rendere effettivo il diritto alla salute sancito dalla Costituzione, nel rispetto dei principi di uguaglianza e solidarietà, si è aggiunta la voce del Sindaco di Milano Giuseppe Sala, che ha tracciato un parallelo con la figura di sant'Ambrogio, vescovo degli ultimi e delle periferie. Lo sforzo solidaristico della Fondazione, ha detto Sala, appartiene all'identità più profonda di questa città: la sua capacità di guardare a chi soffre senza girarsi dall'altra parte, anche nei momenti più difficili, anche quando il dibattito pubblico sembra essersi dimenticato di quella vocazione.

La forza della fragilità

Ma è Vincenzo Paglia, presidente emerito della Pontificia Accademia per la Vita, a dare alla celebrazione il suo respiro più largo e più impegnativo. La sua riflessione sulle cure palliative non è consolatoria: è filosofica, quasi provocatoria nel senso migliore del termine. La fragilità, ha insistito Paglia, non è un difetto dell'esistenza umana: è la sua condizione fondamentale. E proprio la fragilità, quando non viene rimossa o nascosta ma accolta, diventa l'occasione per riscoprire i legami, per reinventare la solidarietà, per sfidare quella «cultura dello scarto» che papa Francesco non cessava di denunciare. L'accompagnamento, il controllo del dolore, il supporto psicologico e spirituale alle famiglie, la presenza fino all'ultimo momento: tutto questo è medicina, tutto questo è cura, tutto questo è umanità. Paglia richiama il Vangelo del buon Samaritano, torna al cuore antico del messaggio cristiano: nessuno va lasciato «mezzo morto» sul ciglio della strada.

«Le cure palliative mettono al centro la persona e la sua qualità della vita quando la malattia non è più guaribile», ha ribadito Francesca Crippa Floriani. «Attraverso il controllo del dolore e dei sintomi, l'ascolto, il supporto emotivo e la presa in carico multidisciplinare anche della famiglia, si aiutano le persone a vivere con dignità ogni fase della malattia, rispettando bisogni, valori e scelte di ciascuno».

L'Università degli Studi di Milano — che ha istituito la prima cattedra italiana di medicina palliativa in collaborazione con l'Istituto Nazionale dei Tumori — e l'Università Bicocca hanno portato ieri la loro presenza e il loro impegno accademico a Palazzo Marino. È un segnale non trascurabile: le cure palliative non sono più un'appendice della medicina, ma una disciplina con il suo statuto scientifico, i suoi protocolli, la sua piena dignità universitaria.

Milano, laboratorio di solidarietà

Milano non è solo il luogo geografico in cui la Fondazione Floriani è nata. È il laboratorio in cui il modello si è dimostrato possibile, nella collaborazione tra pubblico, privato e terzo settore che è l'equazione più difficile — e più feconda — della vita civile italiana. «Milano ha una caratteristica abbastanza unica nello scenario nazionale», ha detto il Sindaco Sala. In una stagione in cui molto sembra perduto, in cui la solidarietà rischia di diventare retorica o, peggio, merce, la storia della Fondazione Floriani è una storia controcorrente: dice che si può costruire qualcosa che dura, qualcosa che cresce, qualcosa che cambia davvero le cose.

Centomila persone accompagnate. Non sono un numero astratto. Sono centomila storie di dolore che hanno incontrato, nel momento di maggiore vulnerabilità, qualcuno che non si è girato dall'altra parte. C'è dentro, in quella cifra, una misura della civiltà di una comunità.

Il passaggio di testimone

Al termine del suo lungo e commosso racconto della storia della Fondazione, Francesca Crippa Floriani ha annunciato il passaggio del suo ruolo di vicepresidente a Maddalena Floriani: giovane madre di tre figli, laureata in filosofia, con un master in organizzazione sanitaria e uno in imprese sociali. Un passaggio di consegne che è anche una scommessa sul futuro, il futuro di una Fondazione che nei prossimi cinquant'anni dovrà affrontare sfide profondamente diverse, in un paese in cui si vivrà sempre più a lungo e sempre più spesso in solitudine.

La sfida, come ha sottolineato l'assessore ai servizi sociali del Comune di Milano, non riguarda più soltanto il fine vita in senso stretto, ma tutte le fragilità che l'invecchiamento porta con sé: l'isolamento, la perdita di autosufficienza, la mancanza di reti familiari. Le cure palliative del futuro dovranno essere un approccio culturale, un modo di intendere la medicina e la società che si faccia carico della fragilità in ogni sua forma, non soltanto nell'ultima fase della vita. Non hospice contro ospedali, non dolore contro guarigione: ma una medicina che riconosca l'intera persona e non si arrenda davanti alla sua vulnerabilità.

È quello che Virgilio Floriani aveva intuito settant'anni fa. È quello che la Fondazione, in cinquant'anni di lavoro quotidiano e ostinato, ha dimostrato essere non solo necessario ma possibile. La sala Alessi di Palazzo Marino, ieri pomeriggio, era piena di quella consapevolezza. E di quella speranza, sobria, di chi sa che la strada è ancora lunga, ma almeno conosce la direzione.