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Un’ottima legge – la 38/2020 – con un’applicazione del tutto disomogenea. Quando si parla di cure palliative, in Italia il punto dolente è il diritto di accesso alle cure stesse. La normativa, infatti, le inserisce fra i Livelli Essenziali di Assistenza ma a livello territoriale l’applicazione del diritto lascia il tempo che trova: si passa dal 70% dei pazienti in Lombardia al 6% della Sardegna. E fra il 25% dei bambini che vi accede, la stragrande maggioranza è del nord Italia. Per questo la Pontificia Accademia per la Vita e dalla Conferenza episcopale lombarda hanno lavorato congiuntamente a Il Libro Bianco per la Promozione delle Cure Palliative in Italia, pubblicato da Lev e presentato il 29 aprile a Roma, alla Camera dei Deputati. Il testo prende le mossa dal Libro Bianco per la promozione e la diffusione delle Cure Palliative nel mondo del 2019. Dopo la sua pubblicazione, infatti, per il nostro Paese si era evidenziata l’esigenza di veder applicate le 13 “raccomandazioni” rivolte ad altrettanti stakeholders fra cui politici, media, medici, Università, volontariato, famiglie e farmacisti. La riflessione era quindi proseguita attraverso gruppi di lavoro, i cui risultati sono ora confluiti nel Libro Bianco a cura di don Tullio Proserpio, cappellano all’Istituto Tumori, Augusto Caraceni, direttore della Scuola di specializzazione in cure palliative dell’Università di Milano, e Fabrizio Mastrofini, giornalista.
Le cure palliative sono una missione preziosissima e del tutto imprescindibile in un Paese in cui gli over 65 sono 14 milioni. Promuoverle «significa promuovere una cultura che rifiuta la logica dell’abbandono, della selezione o della marginalità», ha esordito il presidente della Camera, Lorenzo Fontana. «Rappresentano la presa in cura della persona nella sua interezza, non una medicina di “serie B”: assistere, alleviale la sofferenza e coltivare vicinanza e presa in cura è una medicina di grande valore e speranza per tutti - ha sottolineato anche don Renzo Pegoraro, presidente della Pontificia Accademia per la Vita - Anche nella malattia e nel morire si può custodire il senso della vita e nel tempo del limite».
A causa delle disparità territoriali e di una medicina sempre più specializzata ma anche sempre più disumanizzata, oggi migliaia di cittadini vivono però l’abbandono terapeutico. «Mai abbandonare la cura, anche quando non si può guarire – ha aggiunto monsignor Vincenzo Paglia, presidente emerito della Pontificia accademia per la Vita – Palliativo non vuol dire “che non serve”, anzi. Le cure palliative riconoscono la dimensione sociale della persona, della salute e della sofferenza. Portano in sé la missione della cura, del farsi carico di tutta la realtà dell’umano, fragilità compresa».
Durante la presentazione alla Camera, molteplici gli interventi di quanti hanno contribuito alla stesura del volume. Annamaria Mancuso, presidente di Salute donna, ha evidenziato l’importanza del Libro bianco anche in vista della legiferazione sul fine vita: «Siamo abituati a sentirci eterni, mentre la morte fa parte della vita, nessuno è immortale. Le cure palliative non devono essere viste come qualcosa che porta al fine vita. Viceversa, vanno modulate a seconda dell’avanzamento della malattia per permettere ai pazienti di proseguire con serenità». Il senatore Massimo Garavaglia, dell’intergruppo parlamentare Insieme per un impegno contro il cancro, ha ricordato l’importanza del coinvolgimento dei caregiver, oggi un terzo della popolazione italiana. «Serve criterio di equità del prendersi cura, viceversa il peso ricade sui caregiver – ha aggiunto anche Tania Piccione, presidente della Federazione Italiana di Cure Palliative – Non è un caso che il 47% degli italiani muore in ospedale, scontiamo fragilità sociale e solitudine».
Augusto Caraceni, direttore SC Cure Palliative Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, ha invece focalizzato la necessità di migliorare la formazione dei professionisti, introducendo la formazione in cure palliative per gli studenti di Medicina. Paolo Tralongo, presidente del Collegio Italiano Primari Oncologi Medici Ospedalieri, ha poi ricordato come nel nostro Paese vivano 3 milioni 700 mila persone con pregressa diagnosi oncologica, mentre Nicla La Verde, tesoriera dell’Associazione Italiana Oncologia Medica e direttrice della Struttura Complessa di Oncologia dell'Ospedale Sacco di Milano, ha ribadito l’importanza di attivare tempestivamente le cure palliative che, come disse papa Francesco, sono – in senso lato - «medicina di carità».
Alle prerogative internazionali, il testo appena pubblicato aggiunge anche due temi prettamente italiani l’area delle cure pediatriche e di quelle per gli anziani, in rsa o a domicilio. Da Vincenzo Fortini, presidente della Società Italiana di Cure Palliative, ecco quindi il monito ad accogliere la vita nella sua fragilità: «Sorella morte è morta? Assistiamo al mercificio della morte, svuotata della sua spiritualità. Al contrario, le cure palliative sono un presidio di civiltà e umanità, nessuno deve decidere della vita nella disperazione e nella solitudine». «La persona non è un numero, un caso o la patologia che l’affligge – ha detto anche monsignor Giuseppe Scotti, segretario della Conferenza episcopale lombarda – Prendersi cura è la realizzazione del Vangelo, e questo libro vuole proprio essere un invito alla cura». La legge 38, ricordano tutti i relatori, è ottima. «Non manca niente – sottoscrive anche Francesca Floriani, Vicepresidente della Fondazione Floriani onlus – al legislatore chiediamo solo la messa a terra». Solo così si garantirebbe un supporto preziossisimo a quanti attraversano la fragilità della malattia.
