Le persone con sindrome di Down invecchiano sempre di più. E questa è una buona notizia: all’inizio ‘900, infatti, l’aspettativa di vita difficilmente superava gli 11 anni, oggi invece in molti Paesi va oltre i 60 anni. Al tempo stesso, diminuiscono le nascite: insomma, in tendenza con l’andamento demografico del Paese, anche la popolazione con sindrome di Down è sempre più anziana.

In occasione della Giornata internazionale per i diritti delle persone con disabilità (3 dicembre) AIPD- Associazione italiana persone con sindrome di Down accende i riflettori proprio sulla sfida che questa popolazione pone al Paese e in particolare alle associazioni: insieme ai bisogni di salute, c’è infatti il diritto all’inclusione e alla partecipazione sociale.

La prima sfida è rappresentata da quello che potremmo chiamare "invecchiamento precoce”: secondo studi clinici, infatti, nelle persone con sindrome di Down i problemi fisici legati all’età compaiono in media prima rispetto alla popolazione generale. Occorre quindi un impegno sanitario, che assicuri diagnosi e presa in carico adeguata a queste persone, con percorsi dedicati che garantiscano cure precoci e una riduzione del decadimento fisico e psichico.

La seconda sfida chiama in causa le associazioni e i servizi: se infatti per l’infanzia e l’adolescenza sono numerosi i percorsi e le attività che li impegnano, con l’età adulta tutto questo diventa molto più raro. Per questo, è fondamentale ripensare il sistema dei servizi stessi, integrandolo con un’offerta rivolta agli adulti e agli anziani e operatori adeguatamente formati.

La terza sfida si chiama “Dopo di noi” e riguarda le famiglie: una persona con sindrome di Down adulta ha infatti genitori anziani, che hanno bisogno di poter contare sull’autonomia del figlio. Un’autonomia che va costruita durante tutto il percorso di vita: e a questo è soprattutto dedicata, da sempre, l’attività di AIPD nazionale e delle sue associazioni. Questo bisogno di autonomia però deve assumere contorni diversi. C’è bisogno di un investimento politico e sociale sul Dopo di noi e su centri diurni, ma anche residenziali, che non siano assistenziali, ma inclusivi, adatti a garantire alle persone con sindrome di Down il diritto a un invecchiamento attivo e di qualità.

Per questo, AIPD rilancia il proprio impegno nel costruire percorsi che accompagnino la persona con disabilità lungo tutto l’arco della vita, con lo scopo di favorire la socialità, contrastare l’isolamento, valorizzare la dignità e il protagonismo delle persone con sindrome di Down in ogni fase della vita.

«Il nostro messaggio è chiaro», afferma Gianfranco Salbini, presidente di AIPD nazionale, «vivere più a lungo è una conquista, ma vivere meglio, con dignità e inclusione, è il diritto che tutte le persone con sindrome di Down e le loro famiglie meritano. Come Associazione italiana persone con sindrome di Down, continueremo a batterci affinché questo diritto venga rispettato ogni giorno, per tutta la vita».