Le mamme: «Il maggior pericolo della disabilità è la solitudine»

Piera Tula è mamma di Elisa, 3 anni. Un’asfissia al momento del parto e oggi ha una tetraparesi spastica. Quindi difficoltà di movimento a tutti e quattro gli arti, problemi di vista, a parlare, con la gestione del cibo in bocca e a deglutire. Dove gli arti superiori sono più compromessi di quelli inferiori motivo per cui non riesce ad afferrare le cose, così come non sta seduta da sola perché non controlla il tronco. Dal punto di vista cognitivo sembrerebbe, però, una bimba presente, con un lieve ritardo perché per sei mesi ha soprattutto pianto per effetto del trauma. Un ritardo che sta recuperando, capisce tutto, anche le cose astratte e dimostra un buon potenziale. Per lei non è ancora il tempo dei problemi relazionali ma di ostacoli la madre ne incontra tutti i giorni. «Ci vuole tutta un’organizzazione particolare intorno a questi bambini che gli altri non hanno. Da un punto di vista della struttura medica riabilitativa siamo seguiti dalla don Gnocchi e dall’Ospedale Mangiagalli e siamo felici, siamo stati fortunati e l’essere a Milano aiuta. Per il resto i problemi ci sono su tutti i fronti. Per esempio la scuola: all’inizio abbiamo pensato ad un asilo privato e convenzionato vicino a casa ma se l’avessi iscritta lì, mi hanno detto, non avrei avuto garanzia per l’insegnante di sostegno perché il comune non copre totalmente la spesa. Solo dopo ho scoperto che li avrei potuti denunciare; nel frattempo, l’avevo già iscritta in un asilo comunale dove per fortuna abbiamo trovato maestre splendide. Secondo scoglio, l’insegnante di sostegno che lo scorso anno ci è stata data al 50%. Quest’anno si è riproposto il problema, ho minacciato di fare causa e grazie all’intervento della dirigente scolastica l’abbiamo avuta a tempo pieno. In sostanza, non bisogna mai abbassare la guardia. Se hai un figlio disabile vivi una maternità sempre con il piede di guerra perché i diritti dei bambini sono puntualmente calpestati. Per non parlare di tutto il resto: il parco giochi dove non trovi nulla di adatto a lei o il ristornate dove devi uscire sempre attrezzata, le piscine dove non esiste un lavatoio per lavarla in piedi, il tram su cui non puoi salire o una babysitter adatta a tua figlia. L’assistenza e il sostegno ai genitori di disabili sono carenti in tutto. Se, poi, non capisci da solo che hai bisogno di un sostegno psicologico non puoi che perderti».