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In Italia le diagnosi di celiachia continuano a crescere. Secondo gli ultimi dati del Ministero della Salute, le persone con una diagnosi accertata sono quasi 280 mila, con oltre 14 mila nuovi casi in un anno. Eppure, la malattia resta ancora largamente sommersa: le stime parlano di circa 600 mila persone celiache e più della metà non sa di esserlo.
Oggi, 16 maggio, si celebra la Giornata Mondiale della Celiachia, occasione per riportare l’attenzione su una patologia ancora circondata da luoghi comuni e informazioni scorrette. In questi giorni, l’AIC (Associazione Italiana Celiachia) è impegnata nella Settimana nazionale della celiachia, con campagne e iniziative dedicate alla sensibilizzazione e alla prevenzione. Perché la celiachia non è una moda alimentare, ma una patologia autoimmune cronica che, se non riconosciuta, può provocare conseguenze anche serie.
Ma perché, nonostante una maggiore consapevolezza, ci sono ancora così tante persone senza diagnosi? E quanto pesa ancora oggi la disinformazione sul senza glutine? Ne abbiamo parlato con Caterina Pilo, direttrice generale di AIC – Associazione Italiana Celiachia.
Direttrice, l’aumento delle diagnosi significa che la celiachia è oggi più diffusa rispetto al passato?
«In realtà no. Più che di aumento della malattia, parlerei di maggiore emersione. Noi utilizziamo spesso l’immagine dell’iceberg: la celiachia è sempre stata accompagnata da una forte sottostima. Da tempo sappiamo, grazie ai dati epidemiologici, che colpisce circa l’1% della popolazione generale. Questo significa che in Italia ci attendiamo circa 600 mila persone celiache. Oggi stiamo lentamente facendo emergere il sommerso. La Relazione al Parlamento riferita al 2024 registra oltre 14.400 diagnosi in più rispetto all’anno precedente e ormai sfioriamo i 280 mila casi diagnosticati. Dopo il rallentamento dovuto alla pandemia, quando l’accesso agli ospedali e agli esami endoscopici era molto più difficile, il tasso di crescita si sta consolidando. Ma la prevalenza registrata è ancora dello 0,47%: significa che dobbiamo diagnosticare più della metà dei celiaci attesi».
Perché è così importante arrivare a una diagnosi e perché ancora oggi tante persone restano celiache senza saperlo?
«Perché diagnosticare la celiachia significa prevenire complicanze anche molto gravi e irreversibili. Una persona celiaca inconsapevole continua a mangiare glutine e quindi resta esclusa dall’unica terapia disponibile, cioè la dieta senza glutine. Negli ultimi anni è cresciuta la consapevolezza della classe medica, anche tra specialisti non strettamente legati all’apparato gastrointestinale, ma resta fondamentale imparare a riconoscere le manifestazioni meno classiche della malattia. Il bambino con addome gonfio e problemi di crescita oggi è solo uno dei possibili quadri clinici. Molto spesso la celiachia si manifesta in altri modi. Pensiamo a una donna giovane con osteoporosi precoce, oppure con anemia resistente alle cure, infertilità o abortività spontanea senza altre spiegazioni. Oppure afte ricorrenti, alterazioni dello smalto dentale, disturbi neurologici o alimentari. Sono sintomi che spesso portano le persone a rivolgersi ripetutamente al Servizio sanitario senza arrivare subito alla vera causa».
Negli ultimi anni si sta investendo molto anche nello screening pediatrico. A che punto siamo e quanto è importante individuare la celiachia fin dall’infanzia?
«La legge 130 del 2023 ha introdotto per la prima volta lo screening pediatrico per celiachia e diabete di tipo 1. Per quanto riguarda la celiachia, è stato concluso un progetto pilota in quattro regioni – Campania, Marche, Lombardia e Sardegna – che ha coinvolto oltre 5 mila bambini. Questo ha permesso di definire il protocollo che sarà utilizzato a livello nazionale. Ora c’è stato il via libera in Conferenza Stato-Regioni e lo screening partirà progressivamente. È fondamentale intervenire appena compaiono i sintomi. La celiachia è una malattia multifattoriale: serve una predisposizione genetica, l’esposizione al glutine e un fattore scatenante che può comparire in qualsiasi momento della vita. Se un bambino ha già sviluppato la malattia, prima arriva la diagnosi e prima può iniziare la terapia senza glutine».
Sul fronte della quotidianità e dell’inclusione, quanto è cambiata negli anni la vita dei bambini celiaci, soprattutto a scuola?
«La svolta è stata la legge 123 del 2005, la legge quadro sulla celiachia. Tra gli obiettivi aveva proprio il pieno inserimento sociale delle persone celiache. La cura della celiachia non è una compressa: è il cibo quotidiano. E questo ha inevitabilmente un forte impatto sociale. La legge ha introdotto il diritto al pasto senza glutine nelle mense pubbliche, soprattutto scolastiche. Prima del 2005 molti bambini non potevano mangiare a mensa: venivano ritirati da scuola dalle famiglie, portati a casa per pranzo e poi riportati in classe. In alcuni casi si arrivava persino a richiedere l’indennità di frequenza legata all’invalidità civile. L’associazione si è sempre battuta contro questa logica assistenzialistica: l’obiettivo era eliminare gli ostacoli alla piena partecipazione sociale. Oggi la situazione è cambiata molto. Non parliamo solo delle scuole, ma anche di ospedali, caserme, carceri e mense pubbliche in generale. Il principio è consentire alla persona celiaca di vivere come tutti gli altri».
Resta però il problema dei costi dei prodotti senza glutine. Oggi il contributo statale è sufficiente e quanto pesa l’aumento dei prezzi sulle famiglie?
«Il sistema italiano è costruito in modo molto preciso. Il tetto di spesa viene calcolato sulla base dei fabbisogni energetici definiti scientificamente dalla Società italiana di nutrizione umana, tenendo conto di età, sesso e attività fisica. Il contributo non deve coprire tutto il fabbisogno alimentare, ma solo la quota relativa ai carboidrati che richiedono prodotti specifici senza glutine. Una parte dell’alimentazione, infatti, è naturalmente priva di glutine: mais, riso, patate e legumi. In questo senso il sistema ha anche una funzione educativa, perché promuove una dieta equilibrata e varia. Inoltre, il tetto di spesa viene aumentato del 30% in situazioni particolari, come gravidanza o lavori ad alto dispendio energetico. È chiaro però che i rincari colpiscono tutti, celiaci e non celiaci. Per questo AIC sta chiedendo di uniformare l’IVA sui prodotti senza glutine e propone anche una sperimentazione con IVA allo 0%. Abbiamo stimato che significherebbe circa 100 euro di risparmio annuo per persona. Può sembrare poco, ma stiamo parlando di alimenti essenziali».
Negli ultimi anni il “senza glutine” è diventato anche una moda alimentare. Quali rischi comporta questa tendenza?
«La dieta senza glutine ha benefici solo per chi è celiaco. Non esistono prove scientifiche che migliori la salute delle persone non celiache, faccia dimagrire o migliori le prestazioni sportive. Ognuno è libero di mangiare come vuole, naturalmente, ma bisogna distinguere le scelte personali dalla terapia medica. Il rischio principale è nascondere una celiachia non ancora diagnosticata. Una persona può iniziare autonomamente la dieta senza glutine, sentirsi meglio e non completare mai il percorso diagnostico. Ma per effettuare esami affidabili il paziente deve assumere glutine: se lo elimina troppo presto, la diagnosi diventa molto più difficile. Per questo non bisognerebbe mai iniziare una dieta senza glutine prima degli accertamenti. È una delle fake news più pericolose. Purtroppo molti arrivano ai centri specialistici già a dieta senza glutine, magari perché consigliati da amici o persino da operatori sanitari. E questo complica enormemente la diagnosi».
C’è ancora disinformazione anche tra i medici?
«La situazione sta migliorando, ma serve una competenza più trasversale. Per anni la celiachia è stata considerata una malattia pediatrica e persino reversibile. Oggi sappiamo che può comparire a qualsiasi età ed è permanente. I pediatri sono generalmente molto preparati, ora bisogna diffondere questa conoscenza anche in altri ambiti della medicina».
