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Dalla leucemia, il tumore che maggiormente colpisce bambini e ragazzi, oggi si guarisce sempre più spesso grazie alle cure. Ma quando un adolescente si ammala, tutto cambia radicalmente, proprio nel momento delle scoperte, delle amicizie, della scuola, dei sogni; e anche la psiche ne risente più che nei pazienti adulti.
Per questo la Fondazione Maria Letizia Verga, fondata nel 1979 da Giovanni Verga dopo la morte della figlia Letizia a soli 4 anni, con l’intento di fornire aiuto e supporto alle famiglie e, di riflesso, anche ai piccoli pazienti, dal 2014 ha realizzato presso l’ospedale San Gerardo di Monza – luogo di cura per eccellenza dei tumori del sangue in età pediatrica – spazi e progetti dedicati all’accoglienza e al sostegno durante il percorso di cura. Perché dalla malattia non soffre solo il bambino, ma insieme a lui soffre anche tutta la famiglia.
«La Fondazione nacque da un’idea di Giovanni Verga nel 1978», ricorda Raffaella Cucinotta, responsabile del fund raising della Fondazione Verga. «Sua figlia Maria Letizia era morta di leucemia e la famiglia raccolse 12 milioni di lire, che consegnò al professor Giuseppe Masera, il quale intuì come l’alleanza con le famiglie potesse far nascere qualcosa di bello e duraturo. Così chiese a Giovanni Verga di aiutarlo a far nascere quella che allora era un’associazione di genitori che potessero sostenere il percorso di cura dei medici».
Il punto di riferimento del progetto Giovani è Marco Spinelli, dirigente medico specialista in oncoematologia pediatrica del San Gerardo di Monza e da tre anni responsabile dell’area psico-sociale. Le principali patologie di cui si occupa sono la leucemia — che è la malattia oncologica più frequente negli under 18 — i linfomi e altre patologie del sangue. Una volta iniziata la cura, i ragazzi vengono seguiti anche dopo il raggiungimento della maggiore età. «Abbiamo sperimentato negli anni che solo un percorso di cura olistico, che si rivolga all’intera persona, porta a una vera guarigione e scongiura le ricadute. Questa alleanza terapeutica con la Fondazione Verga prevede la presa in carico globale del paziente e della sua famiglia».
Dopo il Covid c’è stato uno stop delle attività, che poi sono ripartite con l’idea della scrittura collettiva di una canzone che raccogliesse le frasi e le riflessioni dei ragazzi: un inno alla vita e alla possibilità di ricominciare dopo la malattia. La Warner Music e i suoi artisti l’hanno poi musicata e 14 cantanti, tra cui Geolier, Rose Villain ed Elodie, hanno accettato di metterci la faccia e la voce. È nata così la canzone dei ragazzi del Verga, Fieri di noi.
È stata poi avviata una redazione in cui i ragazzi potessero sperimentare altre forme di interazione con il mondo della musica, tramite interviste ai cantanti da pubblicare in rete
. «Nel progetto sono stati coinvolti direttamente una dozzina di ragazzi, ma il progetto Giovani interessa circa cinquanta giovani pazienti» continua il dottor Spinelli. «Tra loro c’è chi ha appena finito le cure, chi è ancora in trattamento, chi è tornato nella propria città di origine e rimane in contatto con l’ospedale per i controlli. Avevano già incontrato Dargen D’Amico e Mara Sattei e, in occasione dell’ultima edizione del Festival di Sanremo, si è pensato di organizzare due spedizioni outdoor nella cittadina ligure per far incontrare alcuni artisti ai ragazzi. Uno di loro è stato Stash, l’altro Michele Bravi, che non ha partecipato al disco ma si è offerto spontaneamente di sostenere le attività del progetto Giovani».
Proprio a Sanremo, dove Famiglia Cristiana seguiva il Festival, c’è stato l’incontro con un gruppo di questi ragazzi, per una chiacchierata intorno a un aperitivo analcolico. Tra loro Margherita, 22 anni; Andrea, 23; Beatrice, 17; Federica, 21; Charlotte, 15.
Beatrice: «Quando ho saputo la diagnosi è stato come se il mondo mi fosse crollato addosso. Le parole dei medici però mi hanno rassicurato: “Sei nel posto giusto”, mi hanno detto, e questo progetto mi ha dato molta speranza perché mi ha fatto incontrare altri ragazzi che sono uguali a me».
Andrea: «Non ho capito subito la gravità della situazione e pensavo che il percorso di cura fosse più facile. Di fronte agli effetti collaterali sono caduto, ma poi mi sono ripreso, anche grazie ai miei compagni.Ora ho un sogno: voglio fare il Giro ciclistico d’Italia».
Margherita: «Tra i ragazzi con diagnosi di leucemia si creano amicizie e la cosa bella è che, anche se tornano a casa in luoghi lontani, continuano a essere coinvolti nel progetto Tutto quello che hanno ricevuto lo vogliono donare. Alla fine del percorso di cura si riceve un libretto rosso che racconta tutto il nostro percorso e dove si vede che c’è un inizio, ma anche una fine».
