Solo nel 2016, delle 291 persone trattate al Centro nazionale di Osimo della Lega del Filo d’Oro, il 34% è affetto da malattie rare. In particolar modo, tra le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali si riscontrano la sindrome di Charge, di cui la Lega del Filo d’Oro è punto di riferimento in Italia, e quella di Usher, che incidono fortemente sulla qualità di vita di chi è affetto dalla malattia e dell’intero nucleo familiare

La commovente lettera di Riccardo, tre anni, che con la sua famiglia ogni giorno affronta il deficit da glut1 del fratello di 11 mesi: gli manca una sostanza che permette al cervello di assimilare lo zucchero. Non c'è una cura, ma loro non si arrendono