Papà e mamma caregiver: «Se guarire non è sempre possibile, prendersi cura sì»

di Luca Di Tomasso

La legge regionale sul caregiver familiare, approvata all’unanimità il 29 settembre dietro particolare sollecitazione di Chiara Luisetto e sostenuta anche dal Presidente della Regione Stefani, è un passo importante: finalmente viene riconosciuto a livello istituzionale regionale il valore di chi, ogni giorno, si prende cura di una persona cara.

Le vie per le quali si arriva a prendersi cura di qualcuno sono molteplici. Per me e mia moglie Maria Cristina questa scelta è passata prima per l’accudimento di sua madre (colpita da una demenza mista) e accudita fino alla fine dei suoi giorni, poi attraverso l’accoglienza di Francesco, un figlio con gravi disabilità; infine con l’esperienza vissuta nella Comunità Papa Giovanni XXIII divenendo figure genitoriali e responsabili di una casa famiglia (l’abbiamo chiamata “Aquila e Priscilla” e si trova nel Comune di Cinto Euganeo), aderendo a un carisma che mette al centro la condivisione della vita con le persone più fragili.

All’inizio si intraprende la strada con entusiasmo e spirito di dedizione. Col tempo sopraggiungono quesiti e necessità importanti che, se non presi sufficientemente in considerazione e in assenza di risposte, possono scoraggiare chi ha intrapreso questa strada, specie quando la dimensione della cura arriva a modificare, nella vita familiare, tempi, organizzazione, lavoro, relazioni, progetti. Ritengo fondamentale questo primo passo che introduce la figura del caregiver nella rete di assistenza ufficiale. Viene coinvolto nella previsione del progetto di vita della persona cara, si pensa a fornirgli informazioni in modo univoco e a offrire formazione specifica, qualora ne venga avvertita la necessità; si andranno ad inserire le competenze acquisite nel curriculum validato dalla Regione e si prevede un sostegno psicologico e misure definite di sollievo, tramite le quali far intervenire figure che possano sostituire il caregiver in circostanze mirate.

Ecco che, a mio avviso, si è delineata la possibilità che la cura familiare non sia più considerata il sostituto dei servizi pubblici ma una maglia fondamentale in una rete. Questo punto ha catalizzato anche l’attenzione del Forum delle Associazioni Familiari del Veneto, che ha salutato positivamente questa iniziativa che riconosce il valore della cura domestica, della formazione e attenzione in particolare anche ai caregiver anziani. Siamo quindi in attesa di vedere come concretamente questa legge verrà tradotta con misure specifiche e mirate, anche nella prospettiva di cosa ne sarà di chi si è preso cura di una persona cara alla conclusione di quello specifico tratto di vita.

Si apre la riflessione, nello specifico, sulla questione previdenziale, che andrebbe trattata a livello nazionale. Infine, senza entrare in contrapposizioni col dibattito sul fine vita, questa prospettiva introduce un principio indicato anche nell’Enciclica “Samaritanus bonus”, ovvero quello che, quando ci troviamo di fronte a una malattia non guaribile, la cura della persona non viene meno; anzi: resta necessario accompagnare il malato e la sua famiglia, in una rete capace di supportare, integrandole, le dimensioni sanitaria, psicologica, sociale e, per chi lo desidera, anche quella spirituale.

Nella nostra esperienza significa, riconoscendo la figura del caregiver, chiedersi come poter costruire accanto a quella persona e ai suoi accuditori una comunità capace di sostenerli senza ridurli agli unici attori in questione, come se la cura fosse una vicenda relegabile alla scelta privata della famiglia.

Per beneficiare di quanto delineato nella legge occorreranno misure concrete ed attuative, come sostegni economici accessibili e stabili, non mutabili al mutare dei governi e che non abbiano la connotazione di bonus variabili, un’implementazione dei servizi a domicilio tramite ore di sollievo che non lascino il caregiver in condizione di esclusività nella cura e solitudine; auspico continuità negli interventi e una progettualità individuale costruita insieme ai caregiver, riconosciuto parte di una rete e non sostituto dei servizi pubblici.

Si apre, infine, l’ultima finestra: comprendere e imparare a proiettare l’intervento a sostegno delle persone fragili anche al periodo successivo a quello dell’accudimento diretto genitoriale (“dopo di noi”). Ragionare in termini di continuità assistenziale per una maggiore autonomia possibile della persona con fragilità. Questa legge rappresenta, a mio avviso, una “buona dichiarazione d’intenti”, un buon primo passo che introduca a una strutturazione del lavoro legislativo successivo in ordine alla concretezza del sostegno a chi si dedica alla prossimità e alla cura come opzione fondamentale della propria postura umana, per circostanze e per scelta.

Perché se guarire non sempre è possibile, prendersi cura sì. E un sì corale ricomprende e supera i sì singoli e personali.