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All'ospedale Monaldi di Napoli, la madre del bimbo ricoverato in gravissime condizioni dopo il trapianto di un cuore danneggiato, 16 FEBBRAIO 2026. ANSA / CIRO FUSCO
La tragedia del piccolo paziente di Napoli, il cui cuore trapiantato non ha mai ripreso a battere, ha scosso l’opinione pubblica, sollevando interrogativi che spesso la medicina moderna fatica a pronunciare. Quando la tecnologia più avanzata smette di essere un ponte verso la vita e diventa un prolungamento dell'agonia, quali sono i doveri del medico e i diritti del bambino? Giada Lonati, direttrice socio-sanitaria di VIDAS, affronta il nodo cruciale del fine vita pediatrico. Lungi dall'essere una forma di eutanasia, l'accompagnamento si rivela come l'ultima, estrema forma di cura: un percorso che non accelera la morte, ma protegge la vita dal dolore inutile.
Dottoressa, partiamo dalle basi: perché staccare le macchine a un bambino quando non c’è più speranza non è eutanasia?
«Innanzitutto, è necessaria una distinzione molto chiara tra il lasciar morire una persona e il provocarne la morte. L'eutanasia è un'azione attiva volta a interrompere la vita di chi ne ha fatto richiesta. Quando parliamo di cure palliative, invece, ci riferiamo a percorsi messi in atto nel momento in cui si decide di interrompere un trattamento inappropriato. Questo è un aspetto fondamentale: sospendere l’ECMO — quello che in modo semplicistico viene definito "staccare le macchine" — significa avviare un percorso che cambia obiettivo, focalizzandosi esclusivamente sul lenire le sofferenze di un bambino il cui destino è ormai segnato.
La sedazione palliativa si differenzia dall'eutanasia prima di tutto per la finalità: mira a eliminare il dolore, non ad accorciare o interrompere l'esistenza. Anche gli strumenti utilizzati sono radicalmente diversi. Per le cure palliative usiamo sedativi e oppioidi, mentre per l'eutanasia o il suicidio assistito si impiegano farmaci come i barbiturici. Cambiano anche i tempi: la sedazione palliativa accompagna il paziente mediamente per tre giorni, mentre l'eutanasia determina la morte immediata. Infine, la sedazione è un trattamento reversibile, mentre l'eutanasia avvia un processo irreversibile».
Prendiamo il caso di Napoli. In questi momenti, dove finisce il tentativo di salvarlo e dove inizia l'accanimento inutile?
«Nel caso di questo piccolino, i colleghi del Monaldi stanno interrompendo quella che oggi definiamo "ostinazione irragionevole delle cure". È una definizione più corretta rispetto ad "accanimento terapeutico", che è quasi un ossimoro: chi cura, per definizione, non dovrebbe accanirsi.
L'ECMO aveva un senso finché fungeva da trattamento ponte in attesa di un nuovo organo. Ma quando non esiste più la possibilità di un nuovo trapianto e le condizioni del bambino non sono più compatibili con una guarigione né con una sopravvivenza priva di sofferenza, si sceglie di lasciarlo morire accompagnandolo degnamente. È un cambio di prospettiva: laddove la guarigione non è più possibile, resta sempre l’obiettivo di sottrarre il bambino a ogni dolore superfluo».
Cosa dite a un genitore che, davanti a un cuore che non batte, vi chiede di continuare a provare "il tutto per tutto"?
«Si tratta di una posizione estremamente difficile. Come professionisti siamo coinvolti emotivamente nel dolore dell'altro, ma abbiamo il dovere di affidarci a principi clinici e normativi. La Legge 219 del 2017 è molto chiara sul consenso informato: se da un lato è legittimo per un paziente o per un tutore rifiutare un trattamento che la medicina considera appropriato, dall'altro non è lecito pretendere un trattamento che la scienza ritiene inappropriato.
In bioetica ci guidano principi fondamentali: l'autodeterminazione, la beneficenza e la non maleficenza. Dobbiamo chiederci se tenere in vita questo bambino più a lungo gli arrechi un beneficio o, al contrario, un maleficio. Noi abbiamo il dovere di non compiere atti di maleficenza. C'è poi il principio della giustizia distributiva: in questo caso c'era un unico cuore per tre candidati ed è stato correttamente assegnato a chi aveva più chance di trarne un beneficio reale.
Ai genitori bisogna spiegare che "fare tutto il possibile" a volte significa fare altro rispetto alle manovre tecniche. Occorre un esercizio profondo di compassione e ascolto empatico per aiutarli a capire che la medicina non è onnipotente, ma si muove nel mondo del limite. Dobbiamo guidarli a valorizzare ogni istante che resta con la loro creatura».
All’atto pratico, come si accompagna una famiglia in questo tunnel? Cosa fate per non farli sentire abbandonati dai medici?
«Dobbiamo riconoscere l'unicità di ogni nucleo familiare e legittimare ogni sentimento: la rabbia, la disperazione, lo smarrimento. Aiutiamo i genitori a comprendere che se la consapevolezza clinica avviene con la testa, l'accettazione avviene con il cuore e richiede tempo. Per questo le cure palliative non si interrompono con il decesso, ma proseguono nel supporto ai familiari durante il lutto.
Mettiamo a disposizione un'equipe dove le competenze mediche si intrecciano con quelle psicologiche, prestando attenzione anche ai fratellini, che vivono un trauma profondo. Fare cure palliative significa promettere a queste persone che, qualunque cosa succeda, non verranno lasciate sole. La paura della solitudine, unita a un dolore così immenso, è l'elemento che un gruppo curante ha il compito di lenire».
