Maria Rosaria Duraccio: «Non più minorati, ma persone con disabilità. La rivoluzione parte dalla Costituzione»

È arrivato il primo sì in Senato alla modifica del testo dell'articolo 38 della Costituzione: «Non più minorati, ma persone con disabilità». Un cambiamento culturale e simbolico, decisivo. Maria Rosaria Duraccio, sociologa e attivista per i diritti delle persone con disabilità, a sua volta affetta da Sma, lo sa.

«È una modifica fortemente simbolica perché col termine “minorati” si significa che a noi manca qualcosa. Cambiarlo con “persona con disabilità” ci riappropria dei nostri diritti: prima di tutto siamo persone. E laddove si dice che bisogna garantire l’istruzione e l’avviamento al lavoro delle persone inabili e minorate, cambiando il testo anche la Costituzione ci riconosce pienamente questo diritto. Lo Stato ha il dovere sancito nella Costituzione di lavorare per superare le barriere che impediscono la piena partecipazione e inclusione nelle comunità delle persone con disabilità. Non è solo culturale, è un approccio che cambia completamente anche rispetto alla Costituzione».

Tant’è che la proposta di emendamento al testo è stata portata nel 2024 proprio dalla FAND e FISH di cui lei fa parte.

«È così. Siamo solo alla prima battuta, anche se essendo passato alla prima deliberazione questo ci fa ben sperare. Completa il grande cambiamento del dlgs 62/24 sul progetto di vita e per l'attuazione della riforma sulla disabilità, legge delega 227. Completa il quadro di cambiamento culturale, ma anche normativo sulla disabilità e soprattutto finalmente sposta l’attenzione non più su quello che la persona non ha, ma su quello che ha da cui partire per sostenerla nel suo percorso di vita. Non ti chiedo più che cosa non sai fare o che cosa non hai o che cosa ti manca… Ti guardo per quello che tu sei e cerco di comprendere qual è il tuo funzionamento. Faccio sempre questo esempio: c’è chi cammina con le ruote e chi con le gambe, cambia solo il funzionamento. L’obiettivo è lo stesso: muoversi. Mentre la società, però, riconosce solo chi cammina con le gambe. Lo stesso vale per il televisore catodico e digitale: entrambi riflettono le immagini, ma con un funzionamento diverso. Non dobbiamo cambiare le persone con disabilità, ma i contesti, la cultura e la società e il modo di pensare e di vederci e immaginare che tutto ciò che viene costruito per le persone deve tenere conto della intera diversità dell’essere umano: dalla persona con disabilità, a chi ha problemi alimentari, a chi ha un’altra cultura o un altro colore della pelle. Perché per fortuna siamo tutti uno diverso dall’altro».

Maria Rosaria lei è presidente dell’Associazione MO.VI.CA APS (movimento per la vita indipendente per le persone con disabilità della Campania, legata a Enil (il network europeo per la vita indipendente.
«Vita indipendente intesa come libertà di scelta: anche se ho qualcuno che mi aiuta a fare le cose, cosa fare lo decido io. Sono anche progettista. Stiamo concludendo un corso di formazione per “consulenti alla pari”, ovvero persone con disabilità che hanno fatto un percorso di emancipazione e autonomia e mettono a disposizione le competenze per chi sta iniziando adesso il suo percorso di vita. Mettersi insieme per aiutarsi uno con l’altro, il modo con cui il movimento per la Vita indipendente è nato».

La Sma ha abitato la sua vita condizionandola da quando è nata.

«Sono affetta da atrofia muscolare spinale conosciuta come Sma, una malattia genetica rara, una patologia che agisce sulla muscolatura. Io non ho mai deambulato, non sono mai stata autonoma nel potermi alzare, lavare vestire… da piccola sì mangiavo da sola… nonostante ciò il mio percorso di vita è stato normale. La scuola, il liceo, l’università, sposarmi, avere due figli è andato tutto nella direzione prevista. Ovviamente con le difficoltà della mia condizione perché anche andare a scuola non è stato automatico… l’asilo l’ho fatto perché mia madre ha intuito e assecondato questo desiderio, gliel’ho chiesto e lei ha trovato la strada giusta perché allora non esisteva ancora l’inclusione scolastica, esistevano le classi differenziate. Ho dovuto fare le elementari in un istituto privato fino alla quarta, in quinta elementare la mia mamma ha avuto l’opportunità di farmi accogliere da una scuola pubblica. Dalla quinta ho iniziato a frequentare alla pari come tutti anche se non c’era sostegno, nulla se non la buona volontà dei bidelli e l’aiuto dei compagni di classe che mi hanno sempre sostenuta negli anni di scuola».

La sua è stata una vita fortunata.

«La mia è stata una fortuna probabilmente voluta anche da una cultura che stava cambiando. Il mio percorso di vita ha sempre coinciso con i cambiamenti culturali della società, per esempio io ho iniziato la scuola e di lì a poco è arrivata le legge Falcucci e questo ha coinciso con il mio essere riuscita a emanciparmi. L’università non è stato un percorso facile, non ho potuto assecondare la mia attitudine, volevo studiare da biologa. L’ho dovuta rimandare. Mi sono iscritta a Biologia, ma c’era l’obbligo di frequenza e l’università era lontana. Non potevo partecipare, capire e comprendere come funzionava e ho abbondonato. Ho riprovato con Economia e Commercio, ma anche qui non è andata bene perché era la materia che non mi interessava. Poi a 27-28 anni una cugina di 10 anni più piccola di me, si è iscritta a Sociologia e mi ha chiesto di iscrivermi con lei anche perché negli anni addietro l’avevo aiutata spesso in matematica. Io ho colto l’occasione e grazie al suo aiuto, mi ha fatto da tutor, sono arrivata alla laurea. Mi ha fatto da ponte».

Le cose si sono complicate quando ha iniziato ad accarezzare il sogno di fare famiglia.
«Ho sempre frequentato ambienti in cui sentirmi inclusa, avere amici e relazioni sociali strette. Più di tanto non ho mai sentito su di me le barriere di cui parliamo, ma le discriminazioni c’erano e sono arrivate quando da adolescente sono diventata donna e questa donna aveva delle aspettative, di fare una famiglia».

Anche lei avrebbe desiderato un corredo…
«Mentre per le mie amiche le mamme preparavano il corredo per il matrimonio, mia madre a me non lo faceva… su tante cose aveva eliminato le barriere, ma su questa no e nemmeno le sue amiche chiedevano… questo mi ha fatto capire che poteva essere complicato realizzare una famiglia, anche rispetto alla patologia. Poi cresci, sperimenti, ti metti in gioco, comincia qualche relazione e, infine, ho conosciuto il mio attuale marito che avevo 32 anni. Ma con la consapevolezza di non poter avere figli. E quindi sono sempre stata chiara con lui. Invece, poi, indagando, capendo e grazie a internet, facendo ricerche, ho scoperto che c’erano donne con la Sma che avevano già partorito e che non era così devastante come i medici mi dicevano quando chiedevo».

Ed è arrivato il primo figlio.

«Il mio primo figlio è arrivato così, all’improvviso, poi la seconda. Le cose son andate bene siamo riusciti a costruire la famiglia che desideravamo, ma nuovamente sono ricominciate le discriminazioni perché è subentrata la necessità di occuparsi dei figli in termini materiali: cambiarli, portarli a scuola… quando mi sono rivolta ai servizi sociali per essere sostenuta l’unica risposta che mi è stata data era quella di dare i figli in affido diurno. Lì ho capito che dovevo mettermi in gioco, ero stata fortunata tutto qui. La società, invece, non riconosceva la mia condizione. Ho cominciato a studiare i miei diritti, ho conosciuto il Movimento per la vita indipendente fino a diventare un’attivista».

Oggi?

«Sono all’interno di più associazioni, sono membro della giunta della FISH nazionale, sono direttrice dell’ufficio pastorale delle persone con disabilità della diocesi di Vallo della Lucania. Faccio parte dell’Unitalsi che mi ha accompagnato tutta la vita e dove ho conosciuto mio marito. La fortuna è stata avere Fausta e Rosanna, due amiche che sono sempre state con me e sono diventate sorelle. Io avevo un fratello sempre con la Sma… eravamo pressoché gemelli pur passandoci due anni, avevamo la stessa mappatura genetica… lui purtroppo è morto due anni fa… ecco perché parlo di fortuna. Figli degli stessi genitori, stesso contesto, stesse opportunità ma non è riuscito a realizzare tutti i suoi desideri. Si è laureato, ha lavorato ma la solitudine ha avuto il sopravvento».