Malattie rare«Una sindrome è tante cose, è un abisso, una crisi, una montagna, una casualità ma anche qualcosa di unico, una ricchezza… Ma soprattutto è una responsabilità di tutti». Samuele è uno dei trenta bambini in Italia con una patologia rarissima e severa: a raccontare la sua storia, le difficoltà per ottenere diagnosi, supporto e integrazione è la mamma Tiziana